Bitte beteiligen Sie sich an unserer kurzen Umfrage (Zeitbedarf 3min). Mit Ihrer Unterstützung können wir mithelfen, dass die neue Leitlinie zügig umgesetzt werden kann und möglichst viele Patient:innen zeitnah von den neuesten Erkenntnissen der Wissenschaft profitieren können.
Wir eine Umfrage erstellt, die helfen wird, Ihre Erfahrungen, Bedürfnisse und Wünsche in die wissenschaftliche Diskussion mit einzubringen.
Nur mit Ihrer Unterstützung können wir dazu beitragen, dass klinische Forschung gezielt Ihren Bedarfen entspricht und schneller vorangetrieben werden kann.
Auch die Ärzt:innen sind sich der großen Bedeutung des Selbst- und Symptommanagements bei PBC zunehmend bewusst. So wurde in Zusammenarbeit mit der Universitätsklinik Mannheim ein weiteres Unterstützungs-Tool entwickelt – die PBC-App. Die App wurde in dem letzten PBC-Onlineseminar das erste Mal vorgestellt und ist nun verfügbar.
Wir haben für Sie eine Begleitmappe erstellt, in der Sie alle Unterlagen und Termine rund um Ihre PBC-Erkrankung geordnet und kompakt abheften können. Damit Ihnen das Ausfüllen noch leichter fällt, haben wir alle Dokumentationshilfen überarbeitet, so dass diese jetzt digital auszufüllen sind.
Wir haben deshalb für Sie eine neue Liste von Ärzten zusammengestellt, die sich auf die Behandlung von PBC spezialisiert haben. Diese ist nun so gestaltet, dass Sie alle speziellen Informationen über den Arzt vorfinden, wie z.B. ob es Online-Sprechstunden gibt oder ob der Arzt Studien durchführt.
Auch erfahren Sie nun, ob es eine Zusammenarbeit mit anderen Ärzten gibt, die sich eher auf das Symptommanagement spezialisiert haben.
Im Jahr 2021 haben wir gemeinsam mit Unterstützung von verschiedenen Patientenorganisationen und PBC-Expert:innen eine 6-teilige Onlineserie durchgeführt.
Ihr Wunsch war es, dass es die Kerninhalte der Seminare zusammengefasst in einer Broschüre zum Nachlesen gibt.
Wir freuen uns, dass diese nun für Sie zur Verfügung steht.
Machen Sie mit bei der großen deutschlandweiten Umfrage zur PBC und helfen Sie, durch Ihre Erfahrungen die Versorgung von PBC-Betroffenen zu verbessern.
Wir haben für Sie ein Ernährungsquiz erstellt. Sie können mit dem Quiz spielerisch ihr Wissen zum Thema Ernährung auffrischen und vielleicht das eine oder andere zusätzlich zu erfahren.
Im September 2019 wurde das Deutsche PBC-Register unter der Leitung von Herrn Professor T. Berg (Universität Leipzig) und Herrn Professor C. Trautwein (Universität Aachen) gestartet.
PBC – Betroffene hatten den Vorschlag eine Mappe zu erstellen, in der alle wichtigen Unterlagen aufbewahrt werden können und die Entwicklung der PBC dokumentiert werden kann. Diese Mappe gibt es ab jetzt!
Der größte weltweite Fachkongress zum Thema Lebererkrankungen ist der EASL. Dieser hat im April 2019 in Wien stattgefunden. Was gibt es Neues im Bereich der PBC?
