Wie Sie vielleicht wissen, hat die Entscheidung der europäischen Zulassungsbehörde (EMA) dazu geführt, dass das Medikament Obeticholsäure seit November 2024 in der EU nicht mehr zugelassen ist.
Die europäische Zulassungsbehörde EMA hatte die Zulassung im September 2024 widerrufen, dieser Widerruf wurde zwischenzeitlich vom Europäischen Gerichtshof außer Kraft gesetzt, ist jedoch seit 27. November 2024 wieder gültig.
Eine App zur zentralen Erfassung von Symptomen, medizinischem Management, Selbstmanagement, Laborwerten und Lebensgewohnheiten bei PBC soll in Zusammenarbeit mit der Uni Mannheim entwickelt werden. Um Wünsche, Bedürfnisse und mögliche Bedenken zu besprechen, wird am 28.11. von 18:00–19:00 Uhr ein Onlinetreffen angeboten. Interessierte können sich hier anmelden, die Teilnehmerzahl ist auf 15 Personen begrenzt.
Beteiligen Sie sich am Podcast über Juckreiz bei Primär biliärer Cholangitis (PBC). Diskutieren Sie mit einem Arzt über medizinische Optionen und Selbsthilfe. Teilnahme von zu Hause möglich. Kontaktieren Sie uns für Details.
Im Jahr 2021 haben wir gemeinsam mit Unterstützung von verschiedenen Patientenorganisationen und PBC-Expert:innen eine 6-teilige Onlineserie durchgeführt.
Ihr Wunsch war es, dass es die Kerninhalte der Seminare zusammengefasst in einer Broschüre zum Nachlesen gibt.
Wir freuen uns, dass diese nun für Sie zur Verfügung steht.
Machen Sie mit bei der großen deutschlandweiten Umfrage zur PBC und helfen Sie, durch Ihre Erfahrungen die Versorgung von PBC-Betroffenen zu verbessern.
Wir haben für Sie ein Ernährungsquiz erstellt. Sie können mit dem Quiz spielerisch ihr Wissen zum Thema Ernährung auffrischen und vielleicht das eine oder andere zusätzlich zu erfahren.
Im September 2019 wurde das Deutsche PBC-Register unter der Leitung von Herrn Professor T. Berg (Universität Leipzig) und Herrn Professor C. Trautwein (Universität Aachen) gestartet.
PBC – Betroffene hatten den Vorschlag eine Mappe zu erstellen, in der alle wichtigen Unterlagen aufbewahrt werden können und die Entwicklung der PBC dokumentiert werden kann. Diese Mappe gibt es ab jetzt!
Der größte weltweite Fachkongress zum Thema Lebererkrankungen ist der EASL. Dieser hat im April 2019 in Wien stattgefunden. Was gibt es Neues im Bereich der PBC?
