PBC - Patientenleitlinie

Ende April 2017 wurde in Amsterdam im Rahmen des „International Liver Congress“ die neue Leitlinie der EASL (European Association for the Study of the Liver) vorgestellt. Eine Überarbeitung von Leitlinien wird spätestens dann notwendig, wenn sich neue Erkenntnisse und Änderungen im Bereich der Diagnostik und der Therapie der PBC ergeben. Zudem sollte bei einer neuen Leitlinie dem Symptommanagement mehr Bedeutung zukommen.

An der Erstellung und der Kommentierung der Leitlinien waren erstmals auch Patientenvertreter beteiligt, darunter die Leberhilfe Projekt gUG sowie die Deutsche Leberhilfe e. V.

Die medizinische Leitlinie ist anschließend in Zusammenarbeit von Patientenorganisationen in eine Patientenversion überführt worden. Die Patientenversion wurde im Anschluss selbstverständlich durch den EASL geprüft und freigegeben.

Nachdem es zunächst lediglich eine englische Version gab, wurde diese dann im Frühjahr 2019, in Zusammenarbeit mit der Deutschen Leberhilfe e. V., in eine deutsche Fassung übersetzt.

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