PBC-Studie – Deutsches PBC-Register

von admin

Im September 2019 wurde das Deutsche PBC-Register unter der Leitung von Herrn Professor T. Berg (Universität Leipzig) und Herrn Professor C. Trautwein (Universität Aachen) gestartet. Insgesamt beteiligen sich ca. 40 Studienzentren mit dem Ziel 1200 Patienten in das Register einzubringen.

Die Primär biliäre Cholangitis (PBC) ist eine seltene autoimmune Leberkrankheit, die in 90% der Fälle Frauen betrifft. Es werden die Gallengänge der Leber angegriffen und durch eine Entzündung zerstört. Langfristig greift die Entzündung auf das gesamte Lebergewebe über und kann im Endstadium zur Zirrhose führen. Häufig leiden die betroffenen Patientinnen und Patienten auch unter Juckreiz oder verstärkter Müdigkeit. Die Erkrankung verlangt eine lebenslange medikamentöse Behandlung.

Ziel des PBC-Registers ist es, den Verlauf der PBC bei Patientinnen und Patienten in Deutschland unter routinemäßiger Behandlung mit zugelassenen Medikamenten zu dokumentieren. Daher wird die Wirksamkeit und Sicherheit von PBC Behandlungsoptionen in der Regelversorgung bewertet. Das Register wird wertvolle Daten für die Optimierung der PBC-Therapie liefern. Diese Erkenntnisse werden in die Verbesserung der Patientenversorgung eingehen.

Die Daten des Registers werden in pseudonymisierter Form ausgewertet, so dass alle datenschutzrechtlichen Belange gewahrt sind. Das Register wurde von allen verantwortlichen Ethikkommissionen geprüft und genehmigt.

Wenn auch Sie als PBC-Patientin/Patient gern dieses Register unterstützen möchten, dann können Sie unter der Auflistung prüfen, ob Ihr(e) behandelnde(r) Arzt/Klinik sich am Register beteiligt .

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