Erfahrungsberichte von PBC-Betroffenen

Die PBC hat viele Gesichter. Mit der Erkrankung sind unterschiedlichste und persönliche Erfahrungen verbunden. Wir möchten mit diesem Blog PBC-Betroffenen die Möglichkeit anbieten, ihre individuelle PBC-Geschichte zu erzählen.

Besonders bei einer seltenen Erkrankung haben Betroffene oftmals das Gefühl, dass sie allein vor Hürden oder Problemen stehen, ohne zu wissen, dass andere PBC-Patienten vielleicht ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Lesen Sie daher die Erfahrungen von Betroffenen nach und erfahren Sie, was Schwierigkeiten und Sorge bereitet, aber auch was in den Situationen geholfen und Mut gemacht hat.

Wir würden uns freuen, wenn auch Sie Ihre Erfahrungen mit anderen teilen möchten. Nehmen Sie dazu gerne Kontakt mit uns auf .

Frau K. aus Süddeutschland 

PBC - Patientin

Die Diagnose PBC war mehr oder weniger ein Zufallsbefund.

Mit 21 Jahren hatte ich eine größere urologische Operation. Danach gab es das Leben, dass ich vorher geführt hatte nicht mehr. Ich hatte einen Blähbauch und normale Kleidung konnte ich nicht mehr tragen. Ich trug ab sofort für gut zwei Jahre Umstandskleidung. Ich hatte Leberwerte eines Alkoholikers, obwohl ich überhaupt kein Alkohol trank, die Milz war vergrößert und die Werte der Bauchspeicheldrüse waren erhöht. Der Darm war auch nicht in Ordnung. Es war das Jahr 1978 und keiner wusste damals was mit mir los war. Alle noch so schlimmen Krankheiten wurden angenommen und doch wieder verworfen. Es ging rein ins Krankenhaus und wieder raus. Bis heute habe ich 66 Klinikaufenthalte und hunderte von Untersuchungen hinter mich gebracht.

Arbeiten war für mich nur begrenzt möglich, da ich im Schichtdienst, inklusive Nachtschichten gearbeitet habe. Irgendwann hat mein Arzt die Rente beantragt. Ich war einfach nicht mehr belastbar. Mit 35 Jahren ging ich in Zeitrente. Die nächsten 10 Jahre ging es mir relativ gut. Die Leberwerte waren zwar weiterhin leicht erhöht und die Bauspeicheldrüse hin und wieder akut entzündet, aber die Milz hatte sich normalisiert. Ich war sehr oft müde, damit hatte ich mich jedoch abgefunden. 1993 wurde dann die Diagnose Autoimmunthyreoditis gestellt. Ab dem Jahr 2000 ging es dann wieder bergab mit meiner Gesundheit und wieder wusste keiner was mit mir los war. Da die Leukozyten ebenso wie das Ferritin erniedrigt waren, wurde eine Sternalpunktion durchgeführt. Eine Leukämie konnte nicht festgestellt werden. Nun wurde ich auf die „Psychoschiene“ geschoben. Ich sollte, da die Speiseröhre und der Magen entzündet waren, in eine psychiatrische Klinik für Essgestörte. Es war einfach furchtbar. Mein bisheriger Hausarzt hatte seine Praxis verkauft und mit seinem Nachfolger war ich nicht auf einer Wellenlänge. Da ich auch sonst nicht mehr weiterwusste, habe ich meine sieben Sachen gepackt und bin in die Pfalz gezogen. Ich hatte die Hoffnung dort einen Arzt zu finden, der mir helfen kann. Denn inzwischen waren meine Beschwerden zu einem Schneeballsystem geworden. Die Uniklinik Gießen hat den Anfang gemacht, dort wurde ich wegen einer Nierenbeckenentzündung als Notfall eingeliefert. Nachdem man dort erfahren hatte, dass ich eine Autoimmunthyreoditis habe, wurde die ganze Palette an Antikörpern getestet. Danach war ich in einer Klinik in Ludwigshafen, die haben die Diagnose Sjögren – Syndrom bei mir gestellt. In Erlangen wurde schließlich die PBC diagnostiziert. Nach und nach wurden – bis heute – mögliche Erkrankungsverdachte abgearbeitet. Insgesamt wurden mir bis heute 22 Diagnosen gestellt. Ob nun Beschwerden wie Müdigkeit, Gelenkprobleme, trockene Augen und die Osteoporose von der PBC oder vom Sjögren – Syndrom kommen, kann ich nicht sagen. Ich spreche bei der Therapie der PBC gut auf Ursodeoxycholsäure an. Juckreiz, denn ich auch hatte, kenne ich heute nicht mehr. Die 40 -jährig Odyssee von Klinik zu Klinik und Arzt zu Arzt zu rennen, scheint ein Ende zu haben. Das Schlimmste für mich war jedoch, dass meine Familie nicht an mich glaubte und nicht hinter mir stand. Mittlerweile habe ich keinen Kontakt mehr zu ihr.

Frau B. aus Südwestdeutschland, PBC-Patientin

Im Rückblick, da ich von meiner Diagnose weiß, hatte ich schon seit langer Zeit Symptome. Als Kind hatte ich schon eine leichte Psoriasis und immer mit dem Magen und dem Darm Probleme. Meine Haut war immer sehr empfindlich (Sonnenallergie bis hohes Fieber) und Gelenkprobleme und weitere Beschwerden kamen hinzu.

1997-2000 machte ich eine Ausbildung zur Krankenschwester und hierbei fand eine Hepatitis-Impfung statt, die ich mehrmals wiederholen musste, da der Titer nicht stimmte. Dabei stellte man auch eine Erhöhung der Leberwerte fest.

2002 hatte ich meine Galle entfernen lassen, nachdem ich seit 2-3 Jahren schon an Koliken litt und meine Leberwerte erhöht waren. Leider hatte ich danach immer noch sehr starke Oberbauchbeschwerden. Jahrelang litt ich weiter unter erhöhten Werten, Magen-Darmbeschwerden, Übelkeit und Durchfall. Ein Verdacht auf Zöliakie bestätigte sich aber nicht. Ich bekam immer wieder Magentabletten verschrieben und meine Blutwerte wurden ab und zu kontrolliert.

2003 wurde eine Leberbiopsie gemacht und ich kann mich noch genau daran erinnern, wie der damalige Arzt mir abwertend mitteilte, dass ich irgendwann eine Leberzirrhose entwickeln würde. Es klang so, als wäre ich eine Alkoholikerin als , obwohl ich kaum Alkohol trank. Er meinte, ich hätte noch 10 Jahre...

2009 hatte ich einen Bandscheibenvorfall. Ich litt dann auch immer unter sehr starken Gelenkschmerzen, ähnlich einem sehr starken Muskelkater. Dazu kam dann eine bleierne Müdigkeit, aber die schob ich auf meine Arbeit als Krankenschwester, die körperlich sehr anstrengend war.

2013-2015 musste ich dann doch eine Umschulung machen, da die Arbeit als Krankenschwester zu anstrengend wurde und ich inzwischen Arthrose im LWS-Bereich hatte und starke körperliche Schmerzen. Im halbjährlichen Abstand wurden meine Leberwerte untersucht und einmal jährlich Ultraschall gemacht.
Meine Leberwerte verschlechterten sich über die Jahre, sodass mir mein Hausarzt vorsorglich Ursofalk 500mg 1x täglich verschrieb und mich 2016 zu einem Facharzt für Innere Medizin überwies. 2016 wurde noch einmal eine Leberbiopsie gemacht, die eine PBC bestätigte. Seitdem wird vierteljährlich Blut entnommen und halbjährlich Ultraschall gemacht.

2017 war ich zusätzlich, auf Anraten meines Arztes und um mich zu informieren, an der Uni Mainz in der Transplantationsabteilung. Nun stehe ich dort auf der Liste zur Lebertransplantation.

Trotz Ursofalk werden im Laufe der Jahre meine Leberwerte leider schlechter und seit 2,5 Jahren habe ich auch noch einen starken Pruritus. Verschiedene Medikamente, Lichttherapie und Salben halfen bisher kaum. Besonders nachts ist es so schlimm, dass ich inzwischen eine Schlaftablette nehmen muss, um überhaupt einigermaßen schlafen zu können.
Dazu kam Anfang des Jahres noch eine Anämie und ich sollte meine Gebärmutter entfernen lassen. Aber die Ärzte gaben mir dann zwei Bluttransfusionen und lehnten eine OP ab, da die Gefahr einer Leberdekompensation während der Narkose/OP zu hoch sei. Der Hb-Wert (Hämoglobin) hat sich zum Glück wieder normalisiert. Ich hatte danach aber ein Gespräch mit meinem Facharzt, um mich über Narkosegefahren aufklären zu lassen und er meinte, dass man so weit wie möglich OP's vermeiden sollte, wenn sie nicht zwingend erforderlich seien.

Meine Erkrankung hat mein Leben nun leider sehr beeinträchtigt. Ich arbeite nur noch halbtags, wobei das schon sehr anstrengend ist. Ich erhalte nun seit April eine Teilerwerbsminderungsrente. Aber man möchte ja eigentlich ganz normal weiterleben. Nur leider geht das durch die bleierne Müdigkeit und ständige Erschöpfung nicht mehr so, wie es einmal war. Auch hat meine Muskulatur nachgelassen und mir ist oft übel. Man findet sich mit einigem ab und man arrangiert sich. Man kann sich an viel gewöhnen und man möchte ja ein normales Leben fortführen. Leider muss man seinen Alltag der Erkrankung anpassen, mal ein Mittagsschläfchen machen und viele Pausen einlegen. Auch für die Angehörigen ist es nicht leicht…..

Erfahrungsbericht Frau D. aus Süddeutschland, PBC-Patientin

„Wut im Bauch“ und die Welt versinkt für mich im Chaos…

Das ist nur noch „Negativ“…

Unaufhaltsam flossen mir die Tränen über die Wangen, damit hatte ich nun wirklich nicht gerechnet. Einen Fuß vor den anderen setzend, ging ich an dem Allgäuer See entlang und sah mit verschwommenen Blick in das azurblaue Firmament und auf das Falkenpärchen, dass weit oben in den Lüften über mir kreiste und sich mit der Thermik in ungeahnte Höhen schraubte. Mich schraubte nichts in die Höhe, nein, mich zog es in unglaubliche Tiefen, endlos, nicht begreifend, was da in mir mutiert oder gegenseitig attackiert, mir die Lebensenergie raubt. Unheilbare Autoimmunerkrankung PBC, das Immunsystem greift sich selbst an!

Mit diesen ganzen vorangegangenen Aktionen mit Blutvergiftung, Schmerzen im Arm, dass ich diesen nicht mehr bewegen konnte, die Sepsis, die sich entwickelte, hätten mich beinahe für immer schlafen lassen.

Die Zunahme meines Körpergewichtes, wo ich kaum noch etwas aß, die vielen Gallenkoliken, welche mich malträtierten, belasteten mich stets mehr. Die endlosen Untersuchungen in der Uniklinik, den Verlust meines Jobs, und nun dieses Ergebnis durch eine spezielle Blutuntersuchung bei einem Facharzt, ließ mich endgültig den Boden unter meinen Füssen verlieren.

Vor vielen Jahren war der Grat schon einmal so schmal – Gebärmutterkrebs, OP, Chemo, Kotzen, Haare verlieren – das ganze Programm und ich hatte gekämpft, mich aufgerappelt, arbeitete nach zwei Monaten bereits wieder ganztags in meinem Bürojob. Fitnesstraining – von Aerobic über Yoga, schnelles Gehen an der frischen Luft, gesunde Ernährung und Umgestaltung meines Lebens. Ich habe den Motorradführer-schein gemacht, einige Tauchbrevets, viele ferne Länder besucht und wollte Auswandern. Mein damaliger zweiter Ehemann, der nur die Hälfte von allem mitbekommen hatte, ließ mich im Stich – Trennung, Scheidung und eine damit verbundene Neuorientierung stand an.

Am Anfang holprig, mit Hindernissen, mehrmals verlor ich den Job, weil die Firmen Konkurs anmeldeten und trotzdem versuchte ich immer das Positive zu sehen, eine neue Chance für eine neue Entwicklung.

Über diverse Recherchen betrieb ich ein wenig Ahnenforschung und zog meine Familie in Betracht. Mein Großvater verstarb mit nicht einmal 40 Jahren an Leber- u. Magenkrebs, meine Ur-Großmutter an Gallensteinen und einem gebrochenen Oberschenkelhals, meine Großtante an Knochen- u. Brustkrebs usw., das waren nur einige Krankheiten, es gab noch mehr. Waren es Erbteile, die mir eine solche unheilbare Krankheit bescherten oder zu viele Immundefekte? Denn das, was jetzt in mir mutierte oder sich gegenseitig auffraß, das wollte und konnte ich nicht akzeptieren.

Wie war das nochmal mit den „3“ Möglichkeiten? Austausch der Leber, wenn ich denn eine Ersatzleber bekäme, denn meine Blutgruppe 0 mit Res. Positiv erschwerte dieses Unterfangen und war auch zum damaligen Zeitpunkt nicht nötig. Chemo und Bestrahlung, was bei der PBC, wie man heute weiß, nichts gebracht hätte. Oder aber ein Medikament, welches aus Salzen und Säuren bestand, würde mir helfen, die Krankheit zu verlangsamen und eventuell die Leber zu regenerieren?

Nun ich hatte mich für Letzteres entschieden. Eine OP mit einer fremden Leber, „NEIN DANKE“. Kein Herumschnippeln an mir, keine Chemie, damit das fremde Organ nicht abgestoßen wird. Eine Chemo kam nicht in Frage, die zerstört mehr, als dass sie nützt und das Immunsystem ist dann ganz hinüber, das wollte ich einfach nicht mehr. Ich zog die dritte Variante vor. Entweder das Medikament wirkt oder nicht. Kurzerhand zog ich das Rezept aus der Tasche und ging zurück zur Apotheke. Morgen früh wäre es da und ich könnte es ab 8 Uhr abholen, war die Info der Apothekerin.

Die erste Woche hatte ich das Medikament genommen, aber nach den Informationen des Facharztes dauerte es mehrere Monate, bis sich eine Besserung zeigt und die Leber sich eventuell wieder erholt. Seit ich 15 Jahre zählte, begleiteten mich vermehrt Gallenkoliken, vielleicht war das der Grund? Damals fand ein asiatischer Arzt heraus, dass ich gegen Zwiebelgewächse mit Koliken reagiere und verschrieb mir Tropfen, einen Auszug asiatischer Essenzen, die mir gut halfen. Allerdings stellte ich in meiner Jugend bereits meine Ernährung nach dessen Angaben um und dies half mir weitgehend. Hing dies alles miteinander zusammen? Klar hatte ich sämtliche Kinderkrankheiten, Erkältungen, Lungenentzündungen usw., aber das hatten doch andere auch?

Inzwischen war ich mich arbeitslos gemeldet, weil die Krankenkasse sich weigerte zu bezahlen.

Schließlich sei das ja nur eine Autoimmunkrankheit und das wäre jawohl nicht so schlimm. Aha, mir eine Ohrfeige zu verpassen, wenn man etwas hat, wofür man nichts kann, ist dann wohl auch nicht schlimm?!

Das Arbeitsamt hielt sich auch nicht lange damit auf, dass ich eine Krankenmeldung nach der anderen an sie schickte, sondern sie schalteten die Rentenversicherung ein.

Innerhalb der nächsten Woche wurde ich dazu aufgefordert, mich zwecks meiner Restgesundheit in einer Reha-Klinik in Bad Brückenau vorzustellen. Ich erkundigte mich umgehend, was diese Klinik denn rehabilitierte. Das Ergebnis: überwiegend Personen, welche Alkohol krank sind oder Gallenoperationen und Magen-/Darmerkrankungen hatten. Ich zeigte dies meinen Fachärzten. Die schüttelten nur den Kopf und setzten mir ein Schreiben auf, dass zum jetzigen Zeitpunkt und nach einer gerade mal 14-tägigen Einnahme eines Medikamentes, noch keinerlei Prognosen bzw. Heilungen verzeichnet werden könnten und dass die Patientin momentan weder psychisch noch physisch in der Lage sei, irgendwelche Reha-Maßnahmen zu bewerkstelligen.

Einige Wochen nach dem ich das Medikament das erste Mal eingenommen hatte und die Ärzte an die RVB die Mitteilung gesendet hatten, war wenigstens Ruhe vor den Behörden.

Lange Spaziergänge, frisches Obst und Gemüse, wenig Kohlenhydrate und keine Aufregung. Allmählich fühlte ich mich besser. Allerdings die 20 Kg mehr Gewicht, die mein Körper nun herumtrug, machten mir zu schaffen. Aber dies ist mitunter eine Sache der Schilddrüse, die bei der PBC-Erkrankung in Mitleidenschaft gezogen wird, die dennoch bisher jeder der Fachärzte übersehen hatte.

Doch dann kam Mitte 2008 der nächste Schock.

In dieser Zeit wurde ich fast monatlich ins Arbeitsamt zitiert. Nun, ich sollte bitteschön Bewerbungen versenden (mittlerweile war ich 52 J.) und mir wurde gesagt, dass ich diese unheilbare Krankheit nicht erwähnen sollte. Wenn sie allerdings zu krank sind zum Arbeiten, dann müssen sie Erwerbsminderungs-rente beantragen. Ansonsten werden die Zahlungen eingestellt.

Ich fragte meinen Arzt um Rat. Seine Antwort lautete: Mit dieser Krankheit und ihrem Alter, ist es fraglich, noch einmal im Beruf Fuß zu fassen. Da diese Krankheit unheilbar ist und wir auch noch nicht wissen, ob das Medikament weiterhin wirkt, wäre es wahrscheinlich sinnvoll, solch eine EWMR zu beantragen.

Okay, ich holte mir diese Unmengen an Antragsformularen, füllte diese aus, fügte die Atteste und Blutuntersuchungen der Fachärzte und der Uniklinik hinzu. Es dauerte, dauerte und dauerte mit einer Rückantwort. Ein halbes Jahr später kam die Ablehnung. Ich reichte Widerspruch ein. Daraufhin folgte eine lange Odyssee von Gutachtern der RVB. Die Gutachter interessierte nur eines: die ca. 1500,- € zu kassieren und der RVB einen positiven Bescheid zu schicken. Ich sei gesund und arbeitsfähig.

Ein Gutachter aus Sonthofen erfand sogar in seinem mehrseitigen Gutachten eine neue Geschichte zu meiner Person, behauptete ich sei ein Hypochonder, schrieb über Krankheiten, die ich nicht hätte und wenn ich etwas falsches essen würde, dann ginge es mir nicht gut und meine Eltern in hohem Alter seien gesund und das einzige was er untersuchte, waren meine Reflexe.

Ein anderer Gutachter „Dr. Amtsarzt“ vom Bodensee untersuchte meine Leber mittels eines Stethoskops und befand mich für arbeitsfähig und mit keinerlei Krankheit behaftet und er stünde über jedem Arzt und Professor und ich sollte mich vor Scharlatanen in Acht nehmen – seine Aussage!

Ein weiterer dieser Spezies „Gutachter“ aus dem Allgäu, seines Zeichens Neurologe, nahm lapidar die Angaben zur Kenntnis und meinte dann, dass ich keine Enzephalopathie hätte, da ich eine adäquate und saubere Erscheinung wäre. Weder sah er in die mitgebrachten Unterlagen, noch in die Atteste der Kollegen.

Für mich waren dies jedes Mal Tage aus meinem Leben, vergeudet für Etwas, was ich hätte sinnvoller nutzen können. Stress, Vorbereitungen, ärztliche Unterlagen zusammenstellen, die sich keiner ansah, weil dieser es nicht für nötig hielt.

Selbst ein 109er Gutachten von der Uniklinik Ulm, durch mich veranlasst, welches mehrere Tage Stress, Untersuchungen und stundenlanges Warten in Wartezimmern in Anspruch nahm, wurde weder bewertet noch gelesen. Es interessierte schlichtweg Niemanden, obwohl detaillierte Angaben von Fachärzten, Auswertungen und Atteste dieses Gutachten beinhaltete.

In all diesen fürchterlichen und nervenaufreibenden Tagen, in denen ich belegen musste, dass ich diese Krankheit hatte, die ich nie wollte, starb mein Kater, welcher mich viele Jahre durch Höhen und Tiefen begleitet hatte, an Leukämie.

Ich war am Ende meiner Kräfte, meines Glaubens an mich selbst und war in einer Phase, in der ich dem allen am liebsten ein Ende gesetzt hätte. Nur das sollte nicht sein, denn es gab kurz darauf einen weiteren Tiefschlag für mich: Im Jahr des Gerichtsurteiles verstarb mein Vater (schließlich waren meine Eltern von bester Gesundheit, lt. dem Gutachter aus Sonthofen).

Dieser erste Antrag dauerte über 4 Jahre. Das Gerichtsurteil: Es bestünde kein Krankheitsbild, die eine Erwerbsminderungsrente gerecht fertigen würde.

In der nächsten Zeit kam ich nicht mehr zum Nachdenken über irgendwelche Aussagen von diesen Behörden. Der Tod und die Trauer meines verstorbenen Vaters rückten in den Vordergrund. Es mussten viele schriftliche Angelegenheiten für meine Mutter geregelt werden, hinzu kam noch die psychische Unterstützung für meine Mama. Meine Schwester brach in der ersten Woche nach dem Tod meines Vaters zusammen. Für meine eigene Trauer war keine Zeit, weder um meinen Kater noch um meinen Papa, ich funktionierte nur. Nachts fand ich weder Erholung noch Ruhe und an manchen Tagen fiel ich vor Erschöpfung in einen komatösen Schlaf.

Wenn ich ganz am Boden war, die Schmerzen, die ich im Körper und an der Seele mit mir trug, dann manifestierte sich der Herpes Zoster in großen Flächen am unteren Rücken bis in den Oberschenkel. Ein Überbleibsel der Windpocken, die ich erst mit 21 Jahren bekam. Ein Brennen und Schmerzen, zeitweise Fiberattacken, welche kaum auszuhalten waren.

2014 trat endlich etwas Ruhe ein, denn ich war ein weiteres Mal umgezogen in einen anderen Kreis. Ich schlug mich zwar mit dem Arbeitsamt rum, denn die erkannten diese Autoimmunerkrankung auch nicht an. Ein zweites Mal reichte ich diese Erwerbsminderungsrente ein.

Ein weiterer neuer Facharzt und mehrere Untersuchungen fanden statt. Meine Lebensqualität war auf ein Minimum gesunken. Ich übergab diesem Facharzt Blutbilder und einen mehrseitigen Bericht über den bisherigen Verlauf meiner Krankheitsphasen. Die Fragen, die er mir bei den Untersuchungen stellte, ließen darauf schließen, dass er sich mit diesem Krankheitsbild überhaupt nicht befasst hatte. Diesen Facharzt verließ ich somit ganz schnell. Mittlerweile war ich auf einem Wissensstand über diese PBC, dass ich mir nichts mehr vormachen ließ und Leberkrankheiten machten in medizinischen Fachzeitschriften und den Universitäten Furore.

Also machte ich mich auf die Suche nach einem neuen Facharzt, denn ich dann in Lindau am Bodensee fand. Meine halbjährliche Untersuchung der Leber stand an. Ultraschall von Galle und Leber wurden gemacht, da ich in der Vergangenheit oftmals unter Gallensteinen litt und sich eine Fettleber entwickelt hatte. Ich erhielt mein Rezept über Ursodesoxycholsäure, meine Schilddrüsentabletten und ab und an eine Salbe gegen den Herpes. Mitunter wurden auch Akupunktur Sitzungen anberaumt und ich erhielt detaillierte Informationen über Ernährung und Bewegung von meinen Ärzten.

Bis ich 2017 vermehrt unter Bauchkoliken litt, die nicht von der Galle kamen, mir nahmen die Schmerzen im Bauch die Sinne und ich wankte oft nur von einer Situation zur Nächsten. Die Galle hat mein Arzt jedes Mal untersucht und wenn sich Gallensteine zeigten, mittels Akupunktur diese auf null reduziert. Ich drehte fast durch, denn zwei bis dreimal die Woche hatte ich massive Bauchkoliken und bekam kurze Zeit Fieber, oft bis zu 42° Grad. Es wurde eine umfassende Blutuntersuchung anberaumt. Es stellte sich heraus, dass meine Knochendichte auf unter 17 i.e. stand, mein FT3 & FT4 Werte der Schilddrüsenhormone zwar da, aber der TSH-Wert bei 0,3 lag. Mein Hormonhaushalt komplett verrücktspielte und der Langzeitzucker bei 6,8 und das waren Alarmsignale für meine beiden Doktoren. Eine Gastroskopie und Koloskopie wurde bei einem weiteren Facharzt in der Nähe anberaumt und im KH ein CT gemacht.

Die Ergebnisse:

Neues Schilddrüsen Medikament – mittlerweile Normalwert und Gewichtsreduzierung

Knochendichte wurde überprüft und Vitaminpräparate vom Arzt festgelegt.

Ernährungsumstellung zum gefühlten 100tersten Mal, dies hieß kein Zucker, egal welche Form, leichte Kost, Gemüse u. Obst – Bioqualität, wenig Kohlenhydrate. Wasser und Tee, morgens Kaffee schwarz usw.

Das CT ergab jedoch noch eine weitere Krankheit. Divertikel – was bereits vom Facharzt Gastroenterologie bei der Magen/Darm Untersuchung festgestellt wurde. Nur hatten sich jetzt die Aussackungen entzündet und eine Sigmadivertikulose hervorgerufen, welche die massiven Bauchkoliken verursachten. Es sind zu viele, um diese operativ in den Griff zu bekommen.

Meine Ärzte gaben mir einige gute Tipps: Flohsamenschalen, die ich jeden Morgen auflösen sollte. Viel Flüssigkeit und natürlich Bewegung, viel frische Luft und das Vermeiden von Giften, wie Alkohol und chemischen Zusätzen, egal in was.

Die PBC – Primäre billäre Cholangitis kann allerdings durch das ständige Angreifen des körpereigenen Immunsystems, weitere Begleiterkrankungen verursachen. Daher vermutlich die Diabetes II, die Verfettung der Leber, Arthrose, welche die Gelenke schmerzen lässt und sich die Fingergelenke bereits verändert haben. Extrem trockene Schleimhäute, die Hustenreize auslösten, Juckreiz in Gelenken.

Viele Jahre vorher, aber generell seit 2007, seit bei mir diese PBC diagnostiziert wurde, haben mich Kräuterheilkunde, TCM Medizin und Homöopathie fasziniert. Bei mir finden sich jede Menge Bücher über Kräuterheilung, Umschläge, Tee und Auszüge, gleichfalls Globuli und Essenzen über homöopathische Mittel und ich wende diese in Absprache mit dem Arzt an. Das ist sehr wichtig, da nicht alle Mittel gut für die Leber sind. Manche Kräuter können sogar zu schlimmen Leberschäden führen. Also immer stand ich mit einem sehr guten Arzt und Naturheiler in Verbindung. Ständig informierte ich mich über den Stand der PBC und nun auch über die Besonderheiten des Darms, um diesen Krankheiten entgegen zu wirken.

Ich wollte mich doch nur wieder in meinem Körper wohl fühlen und keine Schmerzen haben und nicht ständig den größten Teil meiner Lebenszeit in Untersuchungs- und Warteräumen verbringen.

Es warfen sich Fragen bei mir auf. Hingen all diese Erkrankungen mit der PBC zusammen? Spielte das Immunsystem immer woanders verrückt? Denn die einzelnen Organe zu betrachten, brachte doch nichts? Es ist doch ein ganzheitliches System - Körper, Geist und Seele? Dies musste ich unbedingt bei meinen Ärzten ansprechen. Je mehr Klarheit in diese Krankheit kommt, desto mehr kann ich dagegen agieren.

Dann der nächste Tiefschlag. Mir fielen eine blau verfärbte Umrandung und 3 schwarze Hautpigmenten im Gesicht auf, sowie oberhalb der Lippe, an den Schläfen und an den Beinen. Meine Ärzte überwiesen mich zum Dermatologen. Seit neuestem wurde bei mir nun weißer Hautkrebs diagnostiziert. Herr Dr. Dermatologe hatte sich zwar diese krankhaften Veränderungen angesehen, gemacht hatte er jedoch nichts.

Mein Hinweis, dass diese Hautstellen juckten und sich porös anfühlten, nun dies schien ihn nicht zu beeindrucken. Er machte einfach nichts und über den Hinweis auf homöopathische Mittel, hatte er nur ein hämisches Grinsen. „Na – danke auch…“

Wieder haute mich so eine Diagnose in den Keller. Die Wut im Bauch wurde unerträglich und die gerade in den Griff bekommenen Bauchkoliken flammten erneut auf und gewannen ein gigantisches Ausmaß.

Krankenhaus, Notarzt, welcher eine Sepsis diagnostizierte und mir wurde ein starkes Antibiotikum verabreicht. Wochenlang versuchte ich mein kaputtes Immunsystem wieder auf ein erträgliches Level zu bringen, es gelang mir nur sehr, sehr langsam.

Was ist das für ein Leben, ist es das wert? Ständig auf Lebensqualität zu verzichten? Noch eine Krankheit dazu bekommen? Begleiterkrankungen, die im Zusammenhang mit der PBC stehen und die einen unablässig beschäftigen? Nein, es sind auch ganz alltägliche Dinge, wie z. B. Sex mit dem Partner.

Also mal ehrlich, ich weiß auch nicht, wo meine Libido ist…?! Oder einfach mal schön essen gehen, ha – Wunschtraum oder was??? Mit PBC und einer Darmerkrankung??? Oder diese Müdigkeit, die dich lahm legt und einfach mal so umkippen lässt. Oder diese ganzen Anträge und Formulare – da kocht mir die Galle über!

Tja, im nach hinein erfuhr ich, wenn ich damals eine Aufklärung der Folgen von der Hysterektomie gehabt hätte und ich anschließend eine Kur hätte machen dürfen, dann wäre mir die Darmerkrankung wohl weitgehend erspart geblieben. Na hätte, hätte, Fahrradkette…                        

Dann ist da noch die Sache mit meinen Zähnen – eine unendliche Geschichte und nimmt kein Ende. Bereits mit 23 Jahren hatte ich ca. 80% meiner Zähne überkront und die Lücken mit Brücken geschlossen. Mittlerweile zieren mein Oberkiefer 5 Implantate, den Unterkiefer 3 Implantate und fast alle Zähne bis auf 4 Ausnahmen sind überkront – jetzt kann sich jeder denken, was ich bisher für Schmerzen hatte und es hört nicht auf. Denn nun bekam ich auch noch eine Speicheldrüsenentzündung im Mund. Das hieß nicht essen, das Schlucken ging nicht mehr und die Luft fühlte sich knapp an, kaum Schlaf vor Schmerzen und so landete ich beim HNO im Notfallzentrum. So wie es aussieht, hängt es wieder mit der PBC zusammen. Ständige trockene Schleimhäute, Steinbildung, wo auch immer. Wie es weitergeht, weiß ich nicht.

2018 hatte ich das Glück bei einer Bekannten, einen Job zu bekommen, was mich wert sein lässt.

Kaum habe ich eine Hürde ein klein wenig bewerkstelligt, kommt der nächste Dämpfer.

Das Gerichtsurteil der zweiten Einreichung der EWMR:                          

Es bestünde kein Krankheitsbild, die eine Erwerbsminderungsrente gerecht fertigen würde. Daher wird diese abgelehnt.

Aha – also den Kopf unter dem Arm tragen oder im Rolli sitzen oder so ähnlich… einfach nur lächerlich!

Nur weil du im Stande bist zu kämpfen, versuchst zu verkraften und weg zu stecken, hält man dich für gesund?!?

Beim Versorgungsamt habe ich letztes Jahr einen Grad der Behinderung 50 beantragt - Ständig kommen Schreiben in denen dies und das nachgereicht werden muss, obwohl bereits alle Unterlagen eingereicht sind. Diese Ämter und Behörden machen es sich sehr einfach mit ihren Formularen und Anträgen.

Ein Nervenzusammenbruch in diesem Jahr, weil mir alles zu viel war und ist, hatte mich ruhig gestellt. Meine Ärzte haben mir einen Antrag für eine Kur mitgegeben, welchen ich bei der Krankenkasse eingereicht habe. Diese schickten einen Antrag an die RVB mit einer Benachrichtigung an mich. Die RVB wiederum hatte mir zwei Mal einen riesigen Wust an Anträgen geschickt, den ich auszufüllen hatte.

Besteht unser Staat, dem du über 40 Jahre Beiträge zur Rentenversicherung einbezahltest, einen weiteren Steuerzahler in die Welt gesetzt hast, nur aus Formularen???

Wenn du am Boden liegst, dann schmeißt man dich mit Anträgen zu, anstatt dir zu helfen???

Es wird dir wieder ein Gutachter auf den Hals geschickt, Termin morgens um 8.00 h, der deine Restgesundheit oder was auch immer bestätigen soll? Einer der sich alles aus den Fingern saugt? Dem du vertrauen sollst? Wie soll das denn gehen?

Die REHA wurde abgelehnt mit der Begründung: „Das meine Gesundheit nicht mehr hergestellt werden kann und keine Verbesserung im Arbeitsalltag erreicht werden kann!“

Nun habe ich das dritte Mal Anfang 2019 die Erwerbsminderungsrente eingereicht. Mittlerweile bin ich 63 Jahre, eine Halbtagsstelle ist das Maximum, was meine Krankheiten zulassen. Jeden Tag ab 7.00 h auf der Matte zu stehen, lässt sich mit dem kranken Darm nicht bewerkstelligen. Wer hätte gedacht, dass ich mal Stuhlprotokolle führen müsste? Nun, wie ich feststellen musste, ist in meiner Familie das Verständnis für diese PBC noch für die Darmerkrankung vorhanden. Da ist dieses Bild, welches sie von mir haben: Die Kämpferin, die sich nicht unterkriegen lässt.

Dabei mache ich das, wozu ich in der Lage bin, denn ich möchte gerne einige Jahre leben und meine tatsächliche Rente genießen und das möglichst nicht als Wrack.

Fazit was positiv ist:

Fünf Ärzte, die mir bisher wirklich geholfen haben und sich die Mühe machten, auch Begleiterkrankungen der PBC zu berücksichtigen oder Lösungen zu finden und achtsam sind, welche diese Darmerkrankung mit sich bringt. Ärzte, die nicht nur mit Chemiekeulen jagen, sondern auf andere Weise den Organismus z. B. mit Akupunktur in Gang bringen und auf natürliche Heilmethoden zurückgreifen.

Meine eigene Energie, die mich Auswege aus verfahrenen Situationen finden lässt, die sinnvoll sind.

Einen Freund, der mir seit Jahren zur Seite steht, sowie eine Freundin, mit der ich immer wieder auf neue Gedankengänge komme. Die mich beide fortwährend ermuntern und für mich da sind.

Yoga, weil dies mir gut tut und meinen Körper und Geist entlastet und die Meridiane in Einklang bringen.

Mit langsamen Tempo in der nahen Umgebung am Fluss oder am Wald entlang zu laufen.

Wenn ich Heilkräuter in der Natur finde und an die Zeit zurück denke, wo mein Heilpraktiker mir fundierte Kenntnisse vermittelte, was meinem Organismus hilft und keinesfalls meine Leber schädigt.

Kleine Glücksmomente, wenn ich einen schwarzen Kater wie Merlin sehe und ihn auch streicheln darf.

An einem sonnigen Sommertag, eine Runde im nahegelegenen Weiher zu schwimmen.

Wenn ich ein Falkenpärchen sehe, dass sich von der Thermik in die Lüfte tragen lässt und die Freiheit spüren lässt, die ich so schmerzlich vermisse.

Oder wenn ich die vielen Reisen in ferne Länder an mir vorüberziehen lasse, von fantastischer Flora und Fauna, Meeren und Wildtieren, wie z.B. das Tauchen mit Buckelwalen oder Haien…

Mein Körpergewicht sich weiterhin normalisiert und ich keine Bauchkoliken habe.

Hin und wieder Bilder male oder meine Gitarre hervorhole und alte keltische Lieder spiele.

TCM Medizin - aus der ich viele Aspekte meiner Krankheit ziehen kann, für ein besseres Verständnis.

Wie z. Beispiel: Die Leber, das Holz, die Wut oder warum kocht mir die Galle über…

Übrigens die Hautstellen, die bereits mit dem weißen Hautkrebs befallen waren, habe ich wegbekommen, durch alternative Lösungen Homöopathischer Mittel und Akupunktur in Zusammenarbeit mit meinen Ärzten.

Das sind für mich sehr positive Momente und Hoffnungsschimmer.