Selbstmanagement und Symptommanagement

Die Primär Biliäre Cholangitis, eine Autoimmunerkrankung der kleinen Gallengänge in der Leber, verursacht in dem Sinne keinen Schmerz. Betroffene verspüren jedoch bei einer PBC häufig Symptome, die unterschiedlich stark ausgeprägt sein können.

Die häufigsten Symptome sind:

  • Müdigkeit/Fatigue (auch bei ausreichendem Schlaf)
  • Juckreiz, starkes Hautjucken (Pruritus), der nicht in Verbindung mit einem Ausschlag steht
  • Trockene Augen, trockener Mund oder vaginale Trockenheit (Sicca-Syndrom)
  • Kognitive Symptome, z. B. Schwierigkeiten, sich zu erinnern oder sich länger zu konzentrieren
  • Gelenkprobleme (Arthralgien)

Einige Patienten können auch folgende Symptome und sogenannte Komorbiditäten (mit der Krankheit vergesellschaftete Erkrankungen) haben:

  • Gelbsucht oder Gelbfärbung der Haut und Augen (Ikterus)
  • Fettablagerungen unter der Haut (Xanthome)
  • Knochenschwund (Osteoporose)
  • Schilddrüsenerkrankungen
  • Syndrom der unruhigen Beine (Restless-Legs-Syndrom)

Natürlich sollten – auch wenn einige Symptome typisch für die PBC erscheinen – ebenfalls andere Ursachen in Erwägung gezogen und medizinisch abgeklärt werden. Besonders Komorbiditäten müssen – über die Versorgung durch den Hepatologen hinaus – unter der Hinzunahme von weiteren Fachärzten überwacht und therapiert werden.

Die autoimmune Reaktion des Körpers auf die kleinen Gallengänge lässt sich zwar nicht heilen, aber gut behandeln. Unter der Therapie verbessern sich zumeist Blut- und Leberwerte, was bedeutet, dass es der Leber besser geht. Aus bisher medizinisch noch nicht endgültig erklärbaren Gründen können die oben genannten Symptome trotz eines guten therapeutischen Ansprechens weiterhin bestehen bleiben.

Es ist demnach wichtig, dass die Symptome der PBC zusätzlich behandelt werden.

Die Mediziner sprechen in diesem Zusammenhang von einem „medizinischen Symptommanagement“. Bis dato sind jedoch die medizinischen Möglichkeiten bei einigen Symptomen unzureichend oder werden von Betroffenen als wenig hilfreich eingestuft.

Betroffene entwickeln demnach häufig zusätzliche und ergänzende Maßnahmen und Methoden, um eine Linderung der Symptome zu erzielen.

Das sogenannte „Selbstmanagement“ von Betroffenen geht genau genommen sogar über das reine „Managen“ von spezifischen Symptomen hinaus. Vielmehr sind es individuelle Strategien, die im Alltag den Umgang mit der Erkrankung erleichtern. Dazu kann der Abbau von Stress, beispielsweise durch mentales Training oder ein erfüllendes Hobby, ebenso dazugehören wie die Auseinandersetzung mit der Ernährung.

In Arzt-Patienten-Workshops zur PBC und auch über unsere große PBC-Umfrage haben wir einiges über das Selbstmanagement von Betroffenen erfahren.

Wir haben vieles, was uns genannt, gemailt und berichtet wurde, zusammengetragen und natürlich nochmals durch unsere PBC-Experten überprüfen lassen.

Die Erfahrungsberichte und Tipps von Betroffenen zeigen auf, dass sich das Selbstmanagement überwiegend auf drei der Hauptsymptome der PBC konzentriert:

Die Fatigue
Lesen Sie hier nach, was andere Betroffene gegen Erschöpfung und Müdigkeit unternehmen.

Der Juckreiz
Lesen Sie hier nach, was andere Betroffene unternehmen, um den Juckreiz zu mildern.

Die Gelenkbeschwerden
Lesen Sie hier nach, was andere Betroffene unternehmen, um Gelenkbeschwerden zu lindern.

Wie bereits erwähnt, sind für viele PBC-Patienten das Stressmanagement und der alltägliche (akzeptierende) Umgang mit der Erkrankung PBC wesentliche Teile des Selbstmanagementprozesses.

Lesen Sie hier nach, was anderen Betroffenen im Alltag hilft.

Noch ein wichtiger Hinweis zum Schluss:

Die meisten Betroffenen haben, neben dem medizinischen Symptommanagement, viel ausprobiert, bis sie herausgefunden haben, was ihnen persönlich hilft und guttut.

Viele Aktivitäten sind absolut gefahrlos und bergen kein Risiko, die PBC zu verschlimmern. Dennoch ist es für die Gesamttherapie wichtig, dass Sie sich mit Ihrem behandelnden Mediziner über Ihre Aktivitäten und Maßnahmen austauschen. Das gilt insbesondere dann, wenn Sie alternative – auch pflanzliche – Medikamente und Heilmethoden oder die Einnahmen von Nahrungsergänzungsmitteln (z. B. Vitaminpräparate) in Erwägung ziehen.

Damit Sie die Entwicklung und die Wirkung von Maßnahmen des medizinischen Symptom- und Selbstmanagements immer im Blick haben und diese mit Ihrem Arzt besprechen können, empfehlen wir Ihnen die Verwendung unseres Symptomtrackers .