Strategien im Alltag

Fast alles, was Betroffene unternehmen und in direktem oder indirektem Bezug zur PBC steht, kann als Selbstmanagement bezeichnet werden. Sich über die Erkrankung zu informieren und sich mit ihr auseinanderzusetzen ist ebenso ein Bestandteil, wie zu erlernen, die PBC gedanklich beiseitelegen zu können. Oftmals muss ausgetestet werden, was im alltäglichen Umgang mit der PBC hilfreich ist oder wie Symptome zusätzlich zu medizinischen Behandlungen gelindert werden können. Selbstmanagement kennt kein richtig oder falsch und ist ein individueller Prozess im Umgang mit der Erkrankung. Es hat sich gezeigt, dass nahezu alle Betroffene in irgendeiner Form Selbstmanagement betreiben.

Oft ist die Ausprägung des Selbstmanagements von der Stärke der Symptome und der Belastung im Alltag abhängig. Selbstmanagement hat zudem den Effekt, der Erkrankung nicht tatenlos gegenüberzustehen, sondern ihr aktiv zu begegnen. Eine Akzeptanz der PBC und ein gutes Maß an Auseinandersetzung mit ihr kann Stress reduzieren. Weniger Stress kann wiederum bewirken, dass Symptome zurückgehen. Und weniger Symptome zu haben, verbessert die Lebensqualität. Das klingt logisch, dennoch bedarf es Zeit und Geduld mit sich selbst – und manchmal auch von Angehörigen –, um seinen Rhythmus und das persönliche Gleichgewicht auszuloten.

Hier nun einige Tipps von Betroffenen, die für den alltäglichen Umgang und die Akzeptanz der PBC hilfreich sein können:

Positives Denken

Auch wenn die PBC eine nicht heilbare und lediglich kontrollierbare Erkrankung ist, kann sie gut behandelt werden. Eine Gewichtung auf den Aspekt des „behandelbaren“ hilft, den Fokus von dem Wort „nicht heilbar“ wegzuleiten.

Krankheit akzeptieren

Die PBC ist ein fester Bestandteil in der persönlichen Geschichte. Sie gehört dazu. Die Frage nach dem Warum und Wieso ist verständlich, aber leider nicht zielführend und hilfreich. Medizinisch gesehen gibt es keine verbindliche Antwort, warum der eine Mensch eine PBC entwickelt und der andere nicht. Betroffene, die sich bereits intensiv mit der Erkrankung und den Auswirkungen auf das alltägliche Leben auseinandergesetzt haben, sehen es als einen wichtigen Punkt an, die PBC zu akzeptieren, ihr aber nicht die Dominanz zu geben.

Offener Umgang mit der Erkrankung

Dazu gehört, offen zu kommunizieren, wo persönliche Grenzen liegen. Dies kann hilfreich sein, um Konflikte zu vermeiden, die aus Erwartungen des Umfelds entstehen können. Mit vertrauten Menschen über Sorgen und Ängste zu sprechen, kann Entlastung bringen und den persönlichen Druck nehmen, den Erwartungen anderer nicht gerecht werden zu können.

Information/Austausch – Experte für die eigene Erkrankung werden

Gut informiert zu sein, gibt ein sicheres Gefühl im alltäglichen Umgang mit der PBC, und auch im Kontakt zu Medizinern und Therapeuten ist es hilfreich, wenn Sie gut über die PBC Bescheid wissen. Der Austausch und der Kontakt zu anderen Betroffenen werden als besonders unterstützend angesehen. Sie selbst können darüber hinaus – abgesehen vom therapeutischen Ansprechen – am ehesten einschätzen, was Ihnen guttut. Sprechen Sie unbedingt mit Ihrem behandelnden Arzt, wenn Sie etwas ausprobiert haben und es Ihnen geholfen hat. Ihr Arzt kann diese Erfahrung an andere Betroffene weitergeben und Ihren Therapieerfolg besser einschätzen.

Nicht alles hat mit der PBC zu tun

Wer von einer Erkrankung wie der PBC betroffen ist, wird Veränderungen der Gesundheit und des Wohlbefindens vielleicht besonders sensibel wahrnehmen. Gerade weil die PBC eine Erkrankung ist, die Symptome hervorbringt, aber dort, wo ihre Ursache liegt – in der Leber – keine Schmerzen verursacht, ist es manchmal schwierig, das eigene gesundheitliche Befinden richtig einzuordnen. Denn nicht jede Veränderung oder jedes körperliche Anzeichen muss in Bezug zur PBC stehen. Beobachten Sie die Veränderungen und besprechen Sie diese mit Ihrem Arzt. Der Symptomtracker bietet Ihnen ein hilfreiches Instrument zur persönlichen Einschätzung und für die Besprechung mit dem Mediziner.

Aktivitäten durchführen, die Spaß machen.

Ein erfüllendes Hobby, Sport und Freunde treffen bringt Ablenkung und sind ein Stück Lebensqualität.

Regelmäßige Therapiekontrolle durchführen

Die regelmäßige Überwachung der PBC gibt Ihnen Sicherheit und kann Sorgen und Ängste minimieren.

Nicht zu streng mit sich selbst sein

Bei einer Erkrankung, die nicht heilbar ist, können Betroffene dazu neigen, sich sehr stark kontrollieren zu wollen: ein Mechanismus, der eingesetzt werden kann, um Veränderungen zu bemerken oder um keine Schwächen zu zeigen. Versuchen Sie eine Balance zwischen Aufmerksamkeit, Gelassenheit, Stärke und Schwäche zu finden. Sie müssen nicht perfekt sein. Das sind Menschen ohne Erkrankung auch nicht

Psychologische Hilfen in Anspruch nehmen

Wenn Sie das Gefühl haben, dass die Umstände zu schwierig sind oder Sie sich gedanklich nicht von Sorgen und Ängsten lösen können, dann nehmen Sie psychologische Unterstützung in Anspruch. Betroffene berichten, dass professionelle psychologische Unterstützung ihnen bei der Krankheitsbewältigung sehr geholfen hat.