Im April dieses Jahres hat in Wien der größte internationale Leberkongress „EASL“ stattgefunden. Auf dem Kongress werden Fachtagungen durchgeführt und neue Ergebnisse zu Therapiemöglichkeiten und allgemeiner Forschungen für sämtliche Lebererkrankungen vorgestellt. Die PBC war natürlich auch dabei. Wir haben uns daher auf den Weg nach Wien gemacht, um bei diesem wichtigen Kongress dabei zu sein.

Es ist viel Bewegung im Bereich der Forschung und der Therapie der PBC und es waren sehr interessante Vorträge dabei.

Gemeinsam mit unseren europäischen Kollegen aus dem PBC Netzwerk haben wir die neuen Erkenntnisse rund um die PBC zusammengetragen.

Die wichtigsten und interessantesten Studien und Vorträge haben wir in einem Newsletter für Sie zusammengefasst. Dieser ist, da es ein gemeinsames Projekt mit europäischen Kollegen ist, in englischer Sprache verfasst.

Hier geht es zum PBC Network EASL Newsletter

Ergänzend dazu haben wir einen Film erstellt, der mit deutschen Untertiteln versehen ist. In dem Film präsentiert Ihnen Herr Prof. Christian Trautwein, ein international anerkannter Experte für die PBC, die Inhalte des Newsletters.

Wir wünschen Ihnen viel Spaß beim Lesen und Anschauen und freuen uns, wie immer, über eine Rückmeldung von Ihnen.

Wir möchten unsere Homepage www.pbcnews.info gerne grundlegend neu gestalten. Natürlich bleibt Bewährtes erhalten, aber wir wollen unseren Service und die Informationen für Sie verbessern.

Dazu benötigen wir Ihre Mithilfe. Was gefällt Ihnen? Was sollte Ihrer Meinung nach zukünftig dort zu finden sein.

Berlin – Der Gemeinsame Bundesausschuss (GBA) hat die ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV) von seltenen Leberkrankungen neu strukturiert. In der ASV arbeiten Ärztinnen und Ärzte verschiedener Fachrichtungen in einem Team zusammen, um gemeinsam und koordiniert die medizinische Versorgung zu übernehmen. Alle Teammitglieder haben den Nachweis erbracht, dass sie für die Behandlung der jeweiligen Erkrankung besonders qualifiziert sind und bereits viele Patientinnen und Patienten mit dieser Krankheit behandelt haben.

Eine ASV wird entweder von Krankenhäusern oder niedergelassenen Fachärztinnen und Fachärzten oder beiden gemeinsam angeboten. Der Umfang des – krankheitsspezifisch festgelegten – diagnostischen und therapeutischen Leistungsangebots ist unabhängig vom Ort jeweils der gleiche. Zudem gelten die gleichen Anforderungen an die fachlichen Kompetenzen des ASV-Teams und die apparative Ausstattung.

Als PBC Patient wollen Sie Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt partnerschaftlich begegnen und gemeinsam über die Behandlung entscheiden. Das ist ein wichtiger Faktor für eine erfolgreiche Therapie. Voraussetzung dafür ist der Zugang zu Informationen – über Erkrankungen und Therapiemöglichkeiten, über die Qualität der angebotenen Leistungen und nicht zuletzt auch über die Rechte und Pflichten der Beteiligten. Erst auf dieser Informationsgrundlage können Sie zu Partnern und kann ein vertrauensvolles Miteinander zur Regel werden.

Mit dem 2013 in Kraft getretenen Patientenrechtegesetz wurden deshalb wichtige Patientenrechte ausdrücklich im Gesetz festgeschrieben. Auf dieses Gesetz können Sie sich berufen, wenn Sie Ihre Rechte gegenüber dem Behandelnden, also dem Arzt einfordern möchten.

Ende April 2017 wurde in Amsterdam im Rahmen des „International Liver Congres“ die neue Leitlinie der EASL (European Association for the Study of the Liver) vorgestellt. Diese wurde notwendig, da sich bei Diagnostik und Therapie der PBC Änderungen ergeben haben und dem Symptommanagement breiter Raum gegeben wurde.

Liebe Patientinnen,
bitte unterstützen Sie uns und unsere Arbeit!

Als Team der Leberhilfe Projekt gUG haben wir es uns zur Aufgabe gemacht, die medizinischen und begleitenden Versorgungsstrukturen für PBC-Patienten zu verbessern. Damit dies gelingen kann, brauchen wir Sie und Ihre persönlichen, ganz individuellen Erfahrungen im alltäglichen Umgang mit der Erkrankung.

Sicher - es gibt für alle Krankheiten, und somit auch für die PBC, eine medizinische Leitlinie. Damit diese jedoch stetig an den aktuellen Wissensstand angepasst und patientenorientiert erweitert werden kann, sind Ihre Informationen  wichtig; zum Beispiel über Symptome und (Begleit-)Symptome der PBC und über die Verträglichkeit von Medikamenten.

• Wie haben Sie von der Erkrankung Kenntnis erhalten haben?
• Hatten Sie konkrete Beschwerden oder war es ein Zufallsbefund?
• Wie wurden Sie von Ihren behandelnden Ärzten über das Krankheitsbild der PBC, und gesundheitsfördernde Maßnahmen beraten?