Anfang 2018 ist die zentrale PBC-Informationsplattform online gegangen. Seitdem wurde in der Therapie der PBC viel geforscht und untersucht. Auch wir haben im Laufe der Zeit verschiedene Projekte zur PBC gemeinsam mit Patienten und Ärzten durchgeführt und die Erkenntnisse in neue Informationsmaterialen und -medien sowie Dokumentationshilfen einfließen lassen.
Somit war es im Sommer 2019 an der Zeit, unserer Homepage nicht nur ein optisch neues Outfit zu verleihen, sondern Ihnen aktualisierte, von unseren PBC-Experten geprüfte Informationen zur PBC bereitzustellen. Zudem finden Sie neue und erweiterte Rubriken rund um die PBC .
Auch wenn vieles neu ist, an unserem Ziel hat sich nichts geändert.
Nach wie vor wollen wir mit der Homepage dazu beitragen, die wichtigsten Informationen für Betroffene und auch für deren Angehörige bereitzustellen und den Dialog der Patienten untereinander zu fördern. Wir wollen die Bedürfnisse und Wünsche von Patienten an Wissenschaft, Forschung und Politik gezielt adressieren, damit PBC-Patienten eine optimale medizinische und soziale Versorgung erfahren und an Lebensqualität gewinnen.
Wir sind der Meinung, dass PBC-Betroffene gut und umfangreich über ihre Erkrankung informiert sein sollten. Denn gut informiert zu sein, bedeutet der Erkrankung aktiv gegenüberzutreten, an Sicherheit zu gewinnen und bei Arztgesprächen bzgl. Diagnose und Therapie zu wissen, was wichtig ist.
Wir wünschen Ihnen viel Spaß mit der neuen PBC-Homepage – und wie immer freuen wir uns über jede Rückmeldung von Ihnen!
Herzliche Grüße
Ihr Team der Kautz5 gUG
Am 20. November 2020 hat das 1. Deutsch-Österreichische Online-Patientenseminar zur PBC stattgefunden. Für alle, die an dem Tag nicht teilnehmen konnten oder diejenigen, die sich die Beiträge nochmal anschauen möchten, ist das nun online möglich.
Wir hoffen, dass wir Ihnen mit unseren Angeboten Unterstützung und hilfreiche Informationen rund um die PBC anbieten können.
Machen Sie mit bei der großen deutschlandweiten Umfrage zur PBC und helfen Sie, durch Ihre Erfahrungen die Versorgung von PBC-Betroffenen zu verbessern.
am Freitag, 20.11.2020 von 18:00 Uhr bis 19:20 Uhr
Wie wird der Erfolg der Therapie gemessen? Was kann ich hierzu beitragen? ... Diese Fragen und noch mehr sollen in diesem Online-Seminar angesprochen, diskutiert und beantwortet werden.
