Anfang 2018 ist die zentrale PBC-Informationsplattform online gegangen. Seitdem wurde in der Therapie der PBC viel geforscht und untersucht. Auch wir haben im Laufe der Zeit verschiedene Projekte zur PBC gemeinsam mit Patienten und Ärzten durchgeführt und die Erkenntnisse in neue Informationsmaterialen und -medien sowie Dokumentationshilfen einfließen lassen. mehr
Wie Sie vielleicht wissen, hat die Entscheidung der europäischen Zulassungsbehörde (EMA) dazu geführt, dass das Medikament Obeticholsäure seit November 2024 in der EU nicht mehr zugelassen ist.
Der Wunsch aus der Patientencommunity war eindeutig: Wir müssen gemeinsam dafür sorgen, dass PBC in den sozialen Medien präsenter wird!
Wir freuen uns daher sehr, dass wir diesem Wunsch nun Rechnung tragen können! Seit wenigen Tagen ist pbcnewsinfo auf Instagram.
Die europäische Zulassungsbehörde EMA hatte die Zulassung im September 2024 widerrufen, dieser Widerruf wurde zwischenzeitlich vom Europäischen Gerichtshof außer Kraft gesetzt, ist jedoch seit 27. November 2024 wieder gültig.
Eine App zur zentralen Erfassung von Symptomen, medizinischem Management, Selbstmanagement, Laborwerten und Lebensgewohnheiten bei PBC soll in Zusammenarbeit mit der Uni Mannheim entwickelt werden. Um Wünsche, Bedürfnisse und mögliche Bedenken zu besprechen, wird am 28.11. von 18:00–19:00 Uhr ein Onlinetreffen angeboten. Interessierte können sich hier anmelden, die Teilnehmerzahl ist auf 15 Personen begrenzt.
