Anfang 2018 ist die zentrale PBC-Informationsplattform online gegangen. Seitdem wurde in der Therapie der PBC viel geforscht und untersucht. Auch wir haben im Laufe der Zeit verschiedene Projekte zur PBC gemeinsam mit Patienten und Ärzten durchgeführt und die Erkenntnisse in neue Informationsmaterialen und -medien sowie Dokumentationshilfen einfließen lassen.
Somit war es im Sommer 2019 an der Zeit, unserer Homepage nicht nur ein optisch neues Outfit zu verleihen, sondern Ihnen aktualisierte, von unseren PBC-Experten geprüfte Informationen zur PBC bereitzustellen. Zudem finden Sie neue und erweiterte Rubriken rund um die PBC.
Auch wenn vieles neu ist, an unserem Ziel hat sich nichts geändert.
Nach wie vor wollen wir mit der Homepage dazu beitragen, die wichtigsten Informationen für Betroffene und auch für deren Angehörige bereitzustellen und den Dialog der Patienten untereinander zu fördern. Wir wollen die Bedürfnisse und Wünsche von Patienten an Wissenschaft, Forschung und Politik gezielt adressieren, damit PBC-Patienten eine optimale medizinische und soziale Versorgung erfahren und an Lebensqualität gewinnen.
Wir sind der Meinung, dass PBC-Betroffene gut und umfangreich über ihre Erkrankung informiert sein sollten. Denn gut informiert zu sein, bedeutet der Erkrankung aktiv gegenüberzutreten, an Sicherheit zu gewinnen und bei Arztgesprächen bzgl. Diagnose und Therapie zu wissen, was wichtig ist.
Wir wünschen Ihnen viel Spaß mit der neuen PBC-Homepage – und wie immer freuen wir uns über jede Rückmeldung von Ihnen!
Herzliche Grüße
Ihr Team der Kautz5 gUG
Auch die Ärzt:innen sind sich der großen Bedeutung des Selbst- und Symptommanagements bei PBC zunehmend bewusst. So wurde in Zusammenarbeit mit der Universitätsklinik Mannheim ein weiteres Unterstützungs-Tool entwickelt – die PBC-App. Die App wurde in dem letzten PBC-Onlineseminar das erste Mal vorgestellt und ist nun verfügbar.
Wir haben für Sie eine Begleitmappe erstellt, in der Sie alle Unterlagen und Termine rund um Ihre PBC-Erkrankung geordnet und kompakt abheften können. Damit Ihnen das Ausfüllen noch leichter fällt, haben wir alle Dokumentationshilfen überarbeitet, so dass diese jetzt digital auszufüllen sind.
Wir haben deshalb für Sie eine neue Liste von Ärzten zusammengestellt, die sich auf die Behandlung von PBC spezialisiert haben. Diese ist nun so gestaltet, dass Sie alle speziellen Informationen über den Arzt vorfinden, wie z.B. ob es Online-Sprechstunden gibt oder ob der Arzt Studien durchführt.
Auch erfahren Sie nun, ob es eine Zusammenarbeit mit anderen Ärzten gibt, die sich eher auf das Symptommanagement spezialisiert haben.
Im Jahr 2021 haben wir gemeinsam mit Unterstützung von verschiedenen Patientenorganisationen und PBC-Expert:innen eine 6-teilige Onlineserie durchgeführt.
Ihr Wunsch war es, dass es die Kerninhalte der Seminare zusammengefasst in einer Broschüre zum Nachlesen gibt.
Wir freuen uns, dass diese nun für Sie zur Verfügung steht.
