Leben und Alltag mit Primär Biliäre Cholangitis (PBC)

Erschöpfung und Müdigkeit

Neben medizinischen und therapeutischen Ansätzen, die nach einer Anamnese durch den Mediziner veranlasst oder angeraten werden, können nachfolgende Tipps im Umgang mit einer andauernden Müdigkeit oder Erschöpfung hilfreich sein:

regelmäßige Bewegung/Sport

Der Umfang, die Intensität und die Auswahl der Sportart ist natürlich von der individuellen Leistungsfähigkeit und dem persönlichen Interesse abhängig. Besonders positiv scheinen sich Aktivitäten im Freien, wie Walken, Joggen, Radfahren, Spaziergänge, auf das Müdigkeitsgefühl auszuwirken. Aber auch Yoga wird immer wieder genannt, da Yoga nicht nur die Koordination, Beweglichkeit und Körperkraft trainiert, sondern auch entspannend wirkt.

Wichtig ist aus den Erfahrungen der Betroffenen heraus, die Aktivität regelmäßig durchzuführen, auch wenn man sich eigentlich zu müde fühlt, um noch aktiv zu werden. Nach dem Sport wird die Müdigkeit von Betroffenen als reduziert empfunden. Die Intensität und der Umfang des Bewegungsprogramms sollten langsam gesteigert werden, damit nicht der umgekehrte Effekt eintritt.

Autogenes Training/Atemtechniken/Progressive Muskelentspannung

Aktiv den Alltagsstress hinter sich zu lassen und zu entspannen, kann sowohl die Müdigkeit reduzieren als auch bei Einschlafproblemen helfen. Richtig entspannen zu können, setzt etwas Übung und regelmäßiges „Training“ voraus. Es gibt Institute und Praxen, die hier gezielt anleiten. Die Kosten dafür müssen selbst getragen werden. Natürlich finden Sie auch Anleitungen im Internet. Oftmals ist ein Kurs oder eine gezielte Unterrichtung jedoch ein guter Start, die Techniken richtig zu erlernen.

Powernaps und regelmäßige Pausen

Powernaps sind kurze Schlafphasen von 10 bis 20 Minuten. Bei diesen kurzen Schlafphasen fallen Sie optimalerweise nur in einen leichten Schlaf, der aber erholsam ist und neue Energie bringt. Wichtig ist, dass die Schlafphase nicht länger dauert und Sie in einen „Tiefschlaf“ fallen. Denn danach ist die Müdigkeit oft noch größer und man fühlt sich wie schlaftrunken. Das schnelle „Einschlafen“ bedarf der Übung. Der Ort ist im Prinzip egal. Hauptsache ist, Sie fühlen sich dort wohl und haben die Möglichkeit, innerlich zur Ruhe zu kommen. Echte Powernap-Profis schaffen es, fast zu jeder Zeit und überall diesen kurzen „Ruhemodus“ durchzuführen.

Strukturierten Tagesablauf und Alltagsrituale schaffen

Viele Patienten berichten, dass ihnen ein möglichst strukturierter und regelmäßiger Tagesablauf hilft, gegen die Müdigkeit anzugehen. Dazu gehören geregelte Zeiten für das Aufstehen und Zubettgehen ebenso wie regelmäßige Mahlzeiten. Einige Patienten planen den Tag und die anstehenden Aktivitäten und Verpflichtungen so, dass auch Zeitfenster für Pausen oder Powernaps möglich sind.

Balance zwischen Beanspruchung und Entspannung

Die Balance zwischen (Alltags-)Aktivität und Entspannung zu finden ist ein wichtiger Aspekt. Zu viel Ruhe kann auch das Gegenteil bewirken und man fühlt sich noch müder und antriebsloser. Für das Umfeld ist es nicht immer verständlich, was es bedeutet, chronisch erschöpft oder müde zu sein. Dennoch sollten Sie versuchen, diesen Umstand offen anzusprechen und zu erklären, was Fatigue für Sie im Alltag bedeutet. Vielleicht lassen sich dann bestimmte Aufgaben oder Aktivitäten (z.B. Treffen mit Freunden, Ausflüge, Aktivitäten) so planen, dass sich diese besser in Ihren Rhythmus einfügen.

Alternative Medizin bzw. Heilmethoden

Manchmal kann die Schulmedizin hier eine gute und sinnvolle Ergänzung erfahren. Jedoch wird dringend davon abgeraten, ohne vorherige Absprache mit dem PBC-Experten pflanzliche Heil-(Mittel) aus der Homöopathie oder der Traditionellen Chinesischen Medizin (TCM) einzunehmen. Besonders bei der TCM ist aus Sicht unserer PBC-Experten Vorsicht geboten, da die Inhalte der Mischungen von Tees oder Extrakten zur Einnahme nicht eindeutig und sicher sind. Es gibt hierbei sogar Inhaltsstoffe, die der Leber schaden, anstatt ihr zu helfen. Wenn Sie alternative Ansätze für sich ausprobieren möchten, dann lassen Sie sich entsprechend beraten und besprechen Sie die alternativen Möglichkeiten vor der Anwendung mit dem behandelnden Mediziner.

Vitaminzufuhr und Überprüfung des Vitaminstatus

Vitamine sind für viele Prozesse und Stoffwechselvorgänge im Körper wichtig. Ein Vitaminmangel kann zu Leistungsabfall, Funktionsstörungen und Erkrankungen führen. In Deutschland besteht eigentlich aufgrund der vielfältigen Nahrungsauswahl kein Vitaminmangel. Eine PBC kann jedoch die Verarbeitung und Speicherung der fettlöslichen Vitamine E, D, K und A erschweren. Im Hinblick darauf, aber auch um dem Umstand Rechnung zu tragen, dass auch andere Ursachen für die Erschöpfung in Frage kommen, sollte der Vitaminstatus durch den PBC-behandelnden Arzt überprüft werden. Betroffene berichten, dass ihnen eine gezielte Gabe von Vitaminen geholfen hat. Auch hier gilt: Viel hilft nicht viel. Eine zu hohe (dauerhafte) Dosis Vitamin A kann sogar die Leber schädigen. Vitamineinnahmen sollten deshalb mit dem Arzt besprochen werden.

Andere Ursachen für Fatigue ausschließen

Auch wenn die Fatigue sehr häufig bei der PBC auftritt, müssen andere Ursachen und Auslöser in Erwägung gezogen werden. Betroffene berichten davon, dass es wichtig ist, nicht nur medizinische Ursachen, in diesem Sinne andere Krankheiten oder Begleiterkrankungen, auszuschließen, sondern auch darauf zu achten, was im Alltag als belastend und erschöpfend empfunden wird.

Mögliche Ursachen, die eine Entwicklung des Fatigue-Syndroms begünstigen, sind:

  • Störungen des Hormonhaushalts
  • Organschäden
  • anhaltende Schmerzen
  • psychische Ursachen, die im Zusammenhang mit der Erkrankung stehen (Ängste, Depressionen)
  • Nährstoffmangel
  • chronische Infekte oder Krankheiten
  • Nebenwirkungen von Medikamenten
  • Bewegungsmangel und Muskelabbau
  • Blutarmut
  • soziale Faktoren, z. B. finanzielle Sorgen oder der Verlust des Arbeitsplatzes
  • Veränderung der Ernährungsgewohnheiten

Viele Betroffene befassen sich, besonders seit ihrer PBC Erkrankung, mit dem Einfluss, den die Ernährung auf das Wohlbefinden und die Gesundheit, also auch auf die Fatigue, nimmt. Die Erfahrungen sind hier sehr unterschiedlich, sodass es schwierig ist, diese zusammenzufassen. Hinzu kommen individuelle Vorlieben in der Lebensmittelauswahl. Als gut verträglich und leberfreundlich wird die leichte Vollkost mit einer mediterranen Ausrichtung angesehen. Die tendenziell leichtere Kost mit viel Gemüse und Fisch und weniger Fleisch hat den Vorteil, dass neben einer Versorgung mit entzündungshemmenden Omega-3-Fettsäuren weniger üppige Mahlzeiten eine Verstärkung der Fatigue verhindern.