News und Projekte zur Primär biliäre Cholangitis (PBC)

Umfrage zur Primär billiären Cholangitis (PBC)

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Umfrage zur Primär billiären Cholangitis (PBC)

In den letzten Jahren haben wir viele Gespräche mit PBC-Betroffenen geführt. Dadurch erfuhren wir, dass sich die medizinische Versorgung in den letzten Jahren verbessert hat. Dennoch berichten Betroffene, dass die Symptome immer noch unzureichend behandelt werden. Eine Vielzahl von PBC-Patienten leiden demnach weiterhin an Symptomen wie starkem Juckreiz und Abgeschlagenheit sowie den damit verbundenen Problemen und Hürden im alltäglichen Leben.

Damit wir zusammen etwas bewegen können, setzt sich die Deutsche Leberhilfe e.V. gemeinsam mit uns schon seit vielen Jahren dafür ein, die Versorgungsituation zu verbessern. Um den Dialog mit der Wissenschaft und den Ärzten weiterhin anstoßen zu können, brauchen wir Ihre Rückmeldung. Gemeinsam mit der Deutschen Leberhilfe e.V. führen wir eine Umfrage zum Thema PBC durch. Die Schwerpunkte der Umfrage sind das Symptom- und Selbstmanagement sowie die Lebensqualität bei PBC:

  • Welche Symptome verursacht die PBC bei Ihnen?
  • Wie werden die Symptome medizinisch behandelt und was unternehmen Sie selbst zur Linderung von Symptomen?
  • Wie beeinflusst die PBC Ihren Alltag und Ihre Lebensqualität?

Die Ergebnisse der Umfrage wollen wir gemeinsam mit der Deutschen Leberhilfe e.V. nutzen, um die Patientenperspektive in die wissenschaftliche Arbeit/Forschung und den medizinischen Versorgungsalltag einzubringen, uns gesundheitspolitisch für eine Verbesserung der Versorgung einzusetzen und zu guter Letzt:

Neue Angebote für Ihre PBC-Homepage zu schaffen

Machen Sie mit bei der großen deutschlandweiten Umfrage zur PBC und helfen Sie, durch Ihre Erfahrungen die Versorgung von PBC-Betroffenen zu verbessern.

Unsere PBC-Experten Herr Dr. Dr. med. Andreas Kremer und Herr Prof. med. Christian Trautwein unterstützen als Mediziner die Umfrage.

Die Umfrage ist anonym und Rückschlüsse auf Ihre Person sind nicht möglich.

 

Die Umfrage erfolgt mit freundlicher Unterstützung von Intercept Pharma Deutschland GmbH

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