Während der PBC-Tour 2024 haben sich im Badischen Raum Patient:innen zusammengeschlossen haben folgendes Treffen am 12. Oktober 2024 eigenständig organisiert.
Teilen Sie Ihre Erfahrungen für ein besseres Verständnis der Krankheit. Ihre Geschichten können helfen, Bewusstsein zu schaffen und andere Betroffene zu unterstützen.
Webinar "Leben und Lieben mit PBC": Dr. Schnabel bespricht am 17. Januar 2024 Sexualität bei Primär biliärer Cholangitis (PBC). Themen sind Unlust, Erschöpfung und Selbstmanagement. Austausch in Kleingruppen inklusive.
Wir eine Umfrage erstellt, die helfen wird, Ihre Erfahrungen, Bedürfnisse und Wünsche in die wissenschaftliche Diskussion mit einzubringen.
Nur mit Ihrer Unterstützung können wir dazu beitragen, dass klinische Forschung gezielt Ihren Bedarfen entspricht und schneller vorangetrieben werden kann.
Es war eine tolle Überraschung für uns, als wir von dem Redaktions-Team der ZDF Sendung „Volle Kanne – Service täglich“ erfahren haben, dass sie einen kurzen Beitrag über die PBC bringen möchten.
Gerne haben wir das Redaktionsteam in Vorbereitung auf den Beitrag mit weiteren Informationen und Materialien unterstützt.
Sendetermin: Dienstag, 5. April in der Zeit von 09.05 – 10.30 Uhr im ZDF
Am 20. November 2020 hat das 1. Deutsch-Österreichische Online-Patientenseminar zur PBC stattgefunden. Für alle, die an dem Tag nicht teilnehmen konnten oder diejenigen, die sich die Beiträge nochmal anschauen möchten, ist das nun online möglich.
am Freitag, 20.11.2020 von 18:00 Uhr bis 19:20 Uhr
Wie wird der Erfolg der Therapie gemessen? Was kann ich hierzu beitragen? ... Diese Fragen und noch mehr sollen in diesem Online-Seminar angesprochen, diskutiert und beantwortet werden.
Die Mediziner aus unserem PBC–Expertenteam sind natürlich wissenschaftlich aktiv und haben unter anderem die Ergebnisse zur PBC Patientenumfrage aus 2017 publiziert
Wenn wir das Ziel verfolgen, die Versorgungsstrukturen für PBC-Betroffene zu verbessern und Unterstützungs- und Informationsangebote zu entwickeln, dann kann dies nur gelingen, wenn Betroffene daran aktiv mitwirken.
