Die Firma GSK sucht Patient*innen mit PBC, die bereit sind über Ihre Erkrankungen und die damit verbundenen Symptome und Beschwerden, z.B. ihren Juckreiz zu sprechen. Dies soll helfen, die Bedeutung der Symptome der PBC bei Ärztinnen und Ärzten bekannter und präsenter zu machen. Darüber hinaus kann es für andere Patient*innen hilfreich sein, an den Erfahrungen anderer Patient*innen teilzuhaben.
Juckreiz ist eines der Symptome, die von vielen Patienten als sehr belastend angesehen werden. Was hilft bei Juckreiz? Welche medizinischen Möglichkeiten gibt es. Was kann man selber tun?
Wir sind in der Vorbereitung eines Podcasts der genau dies zum Thema hat.
Auf vielfachen Wunsch konnten wir Frau Dr. Schnabel (Fachärztin für Frauenheilkunde und Geburtshilfe, Gesundheitsamt Kreis Recklinghausen) gewinnen, uns im Rahmen eines Webinars nochmals ihre Gedanken zum Thema „Leben und Lieben mit PBC“ zu teilen. Frau Dr. Schnabel hatte uns vor zwei Jahren schon einmal toll durch das Thema geleitet, das wollten wir auf jeden Fall nochmal anbieten, dieses Mal allerdings ergänzt um zwei Kleingruppen, in denen sich die TeilnehmerInnen zu zwei Fragen direkt austauschen konnten.
Auch die Ärzt:innen sind sich der großen Bedeutung des Selbst- und Symptommanagements bei PBC zunehmend bewusst. So wurde in Zusammenarbeit mit der Universitätsklinik Mannheim ein weiteres Unterstützungs-Tool entwickelt – die PBC-App. Die App wurde in dem letzten PBC-Onlineseminar das erste Mal vorgestellt und ist nun verfügbar.
Im Jahr 2021 haben wir gemeinsam mit Unterstützung von verschiedenen Patientenorganisationen und PBC-Expert:innen eine 6-teilige Onlineserie durchgeführt.
Ihr Wunsch war es, dass es die Kerninhalte der Seminare zusammengefasst in einer Broschüre zum Nachlesen gibt.
Wir freuen uns, dass diese nun für Sie zur Verfügung steht.
Machen Sie mit bei der großen deutschlandweiten Umfrage zur PBC und helfen Sie, durch Ihre Erfahrungen die Versorgung von PBC-Betroffenen zu verbessern.
Wir haben für Sie ein Ernährungsquiz erstellt. Sie können mit dem Quiz spielerisch ihr Wissen zum Thema Ernährung auffrischen und vielleicht das eine oder andere zusätzlich zu erfahren.
Im September 2019 wurde das Deutsche PBC-Register unter der Leitung von Herrn Professor T. Berg (Universität Leipzig) und Herrn Professor C. Trautwein (Universität Aachen) gestartet.
PBC – Betroffene hatten den Vorschlag eine Mappe zu erstellen, in der alle wichtigen Unterlagen aufbewahrt werden können und die Entwicklung der PBC dokumentiert werden kann. Diese Mappe gibt es ab jetzt!
Der größte weltweite Fachkongress zum Thema Lebererkrankungen ist der EASL. Dieser hat im April 2019 in Wien stattgefunden. Was gibt es Neues im Bereich der PBC?