Patientenumfrage PBC 2017

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Wenn wir das Ziel verfolgen, die Versorgungsstrukturen für PBC-Betroffene zu verbessern und Unterstützungs- und Informationsangebote zu entwickeln, dann kann dies nur gelingen, wenn Betroffene daran aktiv mitwirken.

Vor diesem Hintergrund hat die Leberhilfe Projekt gUG viele Gespräche mit Patienten, Patientenvertretern, aber auch mit Ärzten und der Industrie geführt. Schnell wurde deutlich, dass eine groß angelegte Befragung von PBC-Patienten einen wichtigen Schritt darstellt, um mehr über die Therapie, die Symptome und den Umgang mit der Erkrankung sowie die Lebensqualität wissenschaftlich fundiert zu erforschen.

Gemeinsam mit Wissenschaftlern und Statistikern wurde ein Fragebogen zur PBC entwickelt. Der Rücklauf von PBC-Patienten, die den Fragebogen ausgefüllt haben, war beeindruckend: Innerhalb weniger Monate haben mehr als 800 Patienten an der Befragung teilgenommen.

Wissenschaftler und Experten zeigten ein großes Interesse an den Ergebnissen der Auswertung. Diese sind nach der wissenschaftlichen Auswertung und Aufarbeitung sowohl in führenden Gremien diskutiert als auch in anerkannten wissenschaftlichen Fachmagazinen veröffentlicht worden.

Im Bereich „Aktuelles“ finden Sie eine Auswahl der Publikationen zu der PBC-Patientenumfrage.

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