Umfrage „PBC - Lebensqualität und Selbstmanagement“

Die Leberhilfe Projekt gUG hat im Frühjahr 2016 ein PBC-Projekt gestartet, dass verschiedene Zeile gleichzeitig verfolgt:

  • Wer ist „die PBC-Patientin“?
  • Wie sieht der Kenntnisstand von Patienten aus und wie lässt sich dieser verbessern?
  • Wie sieht es mit der Lebensqualität von PBC-Patienten aus?
  • Wie sieht es mit der medizinischen Versorgung aus?
  • Wie sieht es mit dem Symptommanagement aus?
  • Was kann gemacht werden, um die Lebenssituation von PBC-Patienten zu verbessern?

Vor diesem Hintergrund hat die Projekt gUG viele Gespräche mit Patienten, Patientenvertretern, Ärzten und Industrie geführt. Es war klar, dass es notwendig ist eine große Befragung bei PBC-Patienten durchzuführen, um ein umfassendes klares und repräsentatives Bild zu bekommen. Es wurde in Zusammenarbeit mit Wissenschaftlern und Statistikern ein Fragebogen entwickelt, der die oben genannten Aspekte valide wiedergibt. Der Rücklauf von PBC-Patienten war beeindruckend. Innerhalb weniger Monate haben mehr als 800 Patienten den Umfragebogen ausgefüllt. Bis dato sind davon 577 wissenschaftlich in die wissenschaftliche Auswertung übernommen worden. Vorläufige Ergebnisse wurden bei einem Treffen mit PBC-Patienten und Ärzten diskutiert und unter dem Gesichtspunkt der Patientenperspektive und wissenschaftlichen Perspektive beleuchtet. Bei dem Treffen wurde schnell klar, dass es viele Aspekte der PBC gibt, die verbessert werden sollten: Wissen, Vernetzung, Forschung, Austausch, Dialog zwischen Arzt und Patient.

Einen Teil der Anregungen hat die Projekt gUG mit dieser Internetpräsens jetzt umgesetzt. Wir möchten uns daher noch einmal ganz herzlich bei allen Patienten bedanken, die an der Umfrage und an dem Austauschtreffen teilgenommen haben.

Haben Sie Anregungen, Verbesserungsvorschläge oder Kritik, so würden wir uns freuen, wenn Sie mit uns in Kontakt treten.

DOWNLOAD - PBC Umfrage – Lebensqualität und Selbstmanagement