Soziale Aspekte bei PBC

Wie jede chronische Erkrankung hat auch die PBC Auswirkungen auf das soziale Leben der betroffenen Menschen. Basierend auf einer repräsentativen Umfrage, die die Leberhilfe Projekt gUG 2016/2017 durchgeführt hat, berichten viele Patienten (> 800), dass die Liste ihrer Probleme lang ist. Gerade dass es sich bei der PBC um eine lebenslange chronische Erkrankung handelt und dass damit einhergehend Komplikationen auftreten können, macht den meisten Betroffenen (~ 66 %) Angst. Ein weiterer Aspekt ist die Sorge vor körperlichen Problemen (~ 25 %).

Mehr als zwei Drittel der PBC-Patienten berichten von einer gravierenden Beeinträchtigung Ihrer Lebensqualität.

Nicht alleine die Symptomen beinträchtigen die Lebensqualität. Bereits die Diagnose PBC weckt Sorgen und Ängste. So hat die chronische PBC Auswirkungen auf die Faktoren Beruf, Familie, Partnerschaft, Familienplanung, Sexualität, Freundeskreis, Freizeitgestaltung und allgemeine Zukunftsplanung.

Einige Patienten (~ 14 %) berichten davon, dass die Erkrankung sie hindert in den Urlaub zu fahren. Andere wiederum (~ 14 %) berichten von starken Schwierigkeiten sich zu konzentrieren oder sich Dinge von einen auf den anderen Tag zu merken.

Besonders erschreckend ist, dass rund ein Drittel der Betroffenen die Erkrankung für sich behält und niemandem davon erzählt, weder dem engeren Familienkreis noch dem näheren sozialen Umfeld. Patienten berichten von einer großen Angst vor Stigmatisierung. Man sei ja selbst schuld an der Erkrankung und wenn die Leber betroffen ist, so wird die Vermutung nahegelegt, habe man ein Alkoholproblem.

Wichtig ist für Patienten, dass sie sich ständig informieren, nicht nur über die medizinischen Fortschritte auf dem Gebiet der PBC, sondern auch in den Erfahrungsaustausch treten mit anderen Betroffenen. Oft hilft dies aus der Isolation heraus. Vielen „Tipps und Tricks“ anderer Betroffener helfen im Alltag. Auch für sozialrechtliche Fragen gibt es gute Anlaufstellen, z.B. lokal Wohlfahrtsverbände, die Deutsche Krebshilfe oder der soziale Dienst eines Krankenhauses. Ebenfalls hilfreich ist das Adressverzeichnis der NAKOS (Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung der Selbsthilfe).