Selbstmanagement/ Symptommanagement bei PBC

In Deutschland kann davon ausgegangen werden, dass die meisten PBC-Patienten in guter ärztlicher Betreuung sind. Dennoch wird das Symptommanagement durch den Arzt aus der Perspektive der Betroffenen nicht immer als ausreichend empfunden. Um die teils massiven Symptome der PBC zu lindern, gehen viele Betroffene dazu über, bei anhaltenden Beschwerden nach Ergänzungen zur medizinischen Behandlung zu suchen. Nicht immer jedoch erhält der Arzt Kenntnis von der zusätzlichen „Therapie“. Dabei ist es sehr wichtig, mit dem Arzt Alles im Zusammenhang mit der Erkrankung Stehende offen zu diskutieren. Interessant ist auch, dass subjektiv empfunden die eigen-initiierten Maßnahmen oftmals eine Linderung der Symptome herbeiführen; manchmal sogar bei Maßnahmen, die konträr zu den medizinischen Empfehlungen stehen.

Im Folgenden eine Darstellung von Ergebnissen der im Jahr 2016/2017 durchgeführten Patientenbefragung der Leberhilfe Projekt gUG.

Erschöpfung

Erschöpfung

Viele PBC-Patienten nehmen den Kampf gegen die Müdigkeit auf, indem sie Sport oder Entspannungsübungen (Yoga, Meditation, etc.) betreiben. Bei der Ausübung von Sport sollte darauf geachtet werden, dass die Aktivität dem tatsächlichen Leistungsstand entspricht und vor allem Freude macht. Ältere Patienten und solche, die körperliche Probleme haben, berichten in der Umfrage, dass ihnen regelmäßige Spaziergänge helfen. Einige Patienten, die starke Erschöpfungssymptome haben, wenden sich an Psychologen oder nehmen gezielt die Betreuung durch ein Schlaflabor in Anspruch.

Prinzipiell ist jedoch immer mit dem behandelnden Arzt abzuklären, ob die Erschöpfung vielleicht auch andere Ursachen hat als die PBC-Erkrankung. So können zum Beispiel eine Schilddrüsenunterfunktion, ein Vitamin-D Mangel, Herzerkrankungen, die Einnahme von bestimmten Medikamenten oder auch psychische Probleme die Ursache sein.

Juckreiz

Juckreiz

Rund 60 % der Befragten leiden unter Juckreiz. In der deutschen Leitlinie werden folgende medikamentöse und therapeutische Maßnahmen erwähnt, die individuell mit dem behandelnden Arzt zu besprechen sind, da sie starke Nebenwirkungen haben können:

Wirkstoffe:

  • Colestyramin
  • Rifampicin
  • Naltrexon
  • Sertralin
  • Paroxetin
  • Gabapentin
  • Bezafibrat

Weitere Maßnahmen:

  • MARS
  • Plasmapherese
  • Nasobiliäre Sonde
  • UV-Bestrahlung

Ist der Juckreiz so ausgeprägt, dass eine extrem starke Einschränkung der Lebensqualität besteht und keine der oben beschriebenen Medikationen oder therapeutischen Maßnahmen ausreichend helfen, so empfiehlt die Deutsche Leitlinie auch die Möglichkeit einer Lebertransplantation.

Patienten berichten darüber, dass selbst Menschen in ihrem engsten sozialen Umfeld die massiven Beeinträchtigungen ihrer Lebensqualität im Alltag nur schwer nachvollziehen können. Einige Patienten berichten, dass Ihnen subjektiv hilft, den Körper mit kaltem Wasser abreiben oder kalt zu duschen. Der überwiegende Teil der Befragten (~ 50 %) verwendet verschiedene Cremes. Dies sollte definitiv mit dem Arzt besprochen werden.

Zur Stärkung des psychischen Wohlbefindens berichten Patienten davon, dass es ihnen im erheblichen Maße hilft in Gesellschaft zu sein, soziale Kontakte aufrecht zu erhalten und in Austausch mit anderen Betroffenen zu treten.

Im Dialog mit Betroffenen und Fachärzten wurde deutlich, dass durch Hinweise und Eigenerfahrungen der Patienten es möglich wird, auch wissenschaftlich in neue Richtungen zu denken. Wir sind daher sehr an Ihren „Selbstmanagement“-Erfahrungen interessiert. Schreiben Sie uns.

Gelenkschmerzen

Gelenkschmerzen

Rund 80 % der Betroffenen berichten von Gelenkbeschwerden. Nicht nur von Schmerzen in den klassischen Gelenken, wie Finger-, Fuß- oder Handgelenk wird berichtet, sondern auch von Schmerzen in der Wirbelsäule oder in der Schulter. Da es sich bei der PBC um eine autoimmune Erkrankung handelt, wird der Arzt entsprechende entzündungshemmende Medikamente verschreiben. Es gibt jedoch noch viele weitere Methoden, die Berichten zufolge subjektiv helfen.
Über 40 % der Patienten berichten, dass ihnen regelmäßiger Sport hilft. Auch hier gilt gleiches wie bei der Erschöpfung: Bei Sport sollte darauf geachtet werden, dass die Ausübung dem tatsächlichen Leistungsstand entspricht und vor allem Freude macht. Andere Patienten berichten, dass ihnen Wärmebehandlung (~ 30 %) oder Kältebehandlung (~ 8 %) hilft. Nicht wenige bekommen auch Physiotherapie oder Krankengymnastik durch den Hausarzt verschrieben.

Trockene Augen/trockener Mund (Sicca-Syndrom)

Trockene Augen/trockener Mund (Sicca-Syndrom)

Interessanterweise sind hier die Empfehlungen des Arztes mit den Selbstbeobachtungen bei leichter Trockenheit sehr ähnlich. Die Erhöhung der Luftfeuchtigkeit im Hause, regelmäßiges Stoßlüften und ausreichende Flüssigkeitsaufnahme können leichte Formen schon mildern. Bei stärkeren Problemen sollten diese individuell mit dem behandelnden Facharzt oder bei Augentrockenheit mit einem auch auf PBC spezialisierten Augenarzt besprochen werden. Meist kann der behandelnde Facharzt einen entsprechenden Kollegen nennen.