Liebe Patientinnen,

bitte unterstützen Sie uns und unsere Arbeit!

Als Team der Leberhilfe Projekt gUG haben wir es uns zur Aufgabe gemacht, die medizinischen und begleitenden Versorgungsstrukturen für PBC-Patienten zu verbessern. Damit dies gelingen kann, brauchen wir Sie und Ihre persönlichen, ganz individuellen Erfahrungen im alltäglichen Umgang mit der Erkrankung.

Sicher - es gibt für alle Krankheiten, und somit auch für die PBC, eine medizinische Leitlinie. Damit diese jedoch stetig an den aktuellen Wissensstand angepasst und patientenorientiert erweitert werden kann, sind Ihre Informationen  wichtig; zum Beispiel über Symptome und (Begleit-)Symptome der PBC und über die Verträglichkeit von Medikamenten. Wie haben Sie von der Erkrankung Kenntnis erhalten haben? Hatten Sie konkrete Beschwerden oder war es ein Zufallsbefund? Wie wurden Sie von Ihren behandelnden Ärzten über das Krankheitsbild der PBC, und gesundheitsfördernde Maßnahmen beraten?

Durch unsere 2016/2017 durchgeführte, repräsentative Befragung zum Thema „PBC Lebensqualität und Selbstmanagement“ konnten wir schon viele statistischen Daten erfassen. Was uns aber fehlt, sind die Lebensgeschichten hinter den Zahlen. Wir wollen der Erkrankung PBC ein Gesicht geben. Dazu fragen wir ganz individuell: Was hilft Ihnen im Alltag, Ihre Symptome zu lindern? Welchen Raum nimmt die Erkrankung in Ihrem Alltag ein? Welche Unterstützung erhalten Sie und durch wen? Welche Hilfe wünschen Sie sich?

Bitte erzählen Sie uns Ihre persönliche „PBC-Geschichte“. Gerne können Sie dafür vorab persönlich mit uns Kontakt aufnehmen oder Sie senden sie uns einfach zu. Selbstverständlich werden Ihre Daten vertraulich behandelt und auf Wunsch anonymisiert.

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