PBC – Eine Erkrankung mit vielen Gesichtern

Primäre Biliäre Cholangitis (PBC) gehört zu den seltenen Lebererkrankungen. Schätzungsweise leben in Deutschland bis zu 24.000* Menschen mit dieser Erkrankung. Die vielschichtigen Aspekte dieser Erkrankung erfordern von Patienten und deren Angehörigen ein breites Wissensspektrum.

Wir möchten mit dieser Homepage dazu beitragen, die wichtigsten Informationen über PBC stets aktuell bereit zu stellen und den Dialog der Patienten untereinander zu fördern. Weiterhin würden wir uns freuen, wenn wir als Mediatoren mit Ihrer Hilfe die Bedürfnisse und Wünsche von Patienten an Wissenschaft, Forschung und Politik gezielt adressieren können, damit PBC- Patienten eine optimale medizinische und soziale Versorgung erfahren.

Wer an einer chronischen Erkrankung leidet, sollte nach Möglichkeit zum Experten seiner Erkrankung werden. Sowohl im täglichen Umgang mit dieser Erkrankung, als auch durch einen stets aktuellen Kenntnisstand über medizinische und nicht-medizinische Behandlungsoptionen. Nutzen Sie daher die hier angebotenen Informationen und leiten Sie diese auch an andere Informations- und Hilfesuchende weiter. Geben Sie uns aktiv Rückmeldungen, Hinweise und Kritiken, damit diese Homepage durch einen ständigen Dialog von Patienten für Patienten verbessert werden kann.

Herzlichst
Ihr Team der Leberhilfe Projekt gUG

Babette Herder und Achim Kautz

Quelle: (*Guthoff-Hagen S. PBC 2015 - Epidemiologische Auswertungen. 2016)

Neue europäische Leitlinie bei PBC

Ende April 2017 wurde in Amsterdam im Rahmen des „International Liver Congres“ die neue Leitlinie der EASL (European Association for the Study of the Liver) vorgestellt. Diese wurde notwendig, da sich bei Diagnostik und Therapie der PBC Änderungen ergeben haben und dem Symptommanagement breiter Raum gegeben wurde.

An der Erstellung und der Kommentierung der Leitlinien waren erstmals auch Patientenvertreter beteiligt, darunter die Leberhilfe Projekt gUG sowie die Deutsche Leberhilfe e.V.. Eine patientenfreundliche Übersetzung der Leitlinie ist derzeit in Arbeit. Den Link zur Leitlinie finden Sie hier.

Internationaler PBC-Tag

Am 10. September 2017 fand zum ersten Mal der internationale PBC-Tag statt. PBC- Patientengruppen aus vielen Ländern führten Aktionen durch, um mehr Aufmerksamkeit für PBC zu schaffen. Besonders wichtig war den Gruppen, dass Betroffene von ihrem Leben mit der Erkrankung berichten.

PBC-Tag Logo

Medien und Gesundheitspolitiker sollten erkennen, dass es PBC-Patienten oftmals an Unterstützung und Verständnis mangelt. Falls auch Sie uns Ihre Geschichte erzählen wollen, würden wir uns sehr über eine Zuschrift freuen.

Erste Ergebnisse der deutschen PBC-Umfrage

Die Leberhilfe Projekt gUG hat 2016 eine repräsentative Befragung zum Thema „PBC - Lebensqualität und Selbstmanagement“ durchgeführt. Die vorläufigen Ergebnisse wurden im Dezember 2016 mit Patienten, Angehörigen und Fachärzten diskutiert.

Darauf aufbauend wurde eine erste Auswertung vorbereitet, die Prof. Dr. Andreas Kremer (Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg) im Rahmen der DGVS-Jahrestagung (Deutsche Gesellschaft für Gastroenterologie, Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten) seinen wissenschaftlichen Kollegen vorstellte. Weitere Auswertungen werden folgen.

Erstellung einer Informationsmappe für Ihr Behandlungsteam

PBC-Symptom-Tracker

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Leberhilfe Projekt gUG
Krieler Str. 100
50935 Köln

Über uns

Die Leberhilfe Projekt gUG wurde 2014 von Babette Herder und Achim Kautz mit dem Ziel gegründet, die Patientenversorgung zu verbessern und so zur Bekämpfung von Lebererkrankungen beizutragen. Ihre Projekte werden mit unterschiedlichen Kooperationspartnern realisiert.

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