PBC – Primäre Biliäre Cholangitis

Eine Erkrankung mit vielen Gesichtern

 

Primäre Biliäre Cholangitis (PBC) gehört zu den seltenen Lebererkrankungen. Schätzungsweise leben in Deutschland bis zu 24.000* Menschen mit dieser Erkrankung. Die vielschichtigen Aspekte dieser Erkrankung erfordern von Patienten und deren Angehörigen ein breites Wissensspektrum.

Wir möchten mit dieser Homepage dazu beitragen, die wichtigsten Informationen über PBC stets aktuell bereit zu stellen und den Dialog der Patienten untereinander zu fördern. Weiterhin würden wir uns freuen, wenn wir als Mediatoren mit Ihrer Hilfe die Bedürfnisse und Wünsche von Patienten an Wissenschaft, Forschung und Politik gezielt adressieren können, damit PBC- Patienten eine optimale medizinische und soziale Versorgung erfahren.

Wer an einer chronischen Erkrankung leidet, sollte nach Möglichkeit zum Experten seiner Erkrankung werden. Sowohl im täglichen Umgang mit dieser Erkrankung, als auch durch einen stets aktuellen Kenntnisstand über medizinische und nicht-medizinische Behandlungsoptionen. Nutzen Sie daher die hier angebotenen Informationen und leiten Sie diese auch an andere Informations- und Hilfesuchende weiter. Geben Sie uns aktiv Rückmeldungen, Hinweise und Kritiken, damit diese Homepage durch einen ständigen Dialog von Patienten für Patienten verbessert werden kann.

Herzlichst
Ihr Team der Leberhilfe Projekt gUG

Babette Herder und Achim Kautz

Quelle: (*Guthoff-Hagen S. PBC 2015 - Epidemiologische Auswertungen. 2016)

Neues gesetzliches Behandlungsangebot für PBC-Patienten

Berlin – Der Gemeinsame Bundesausschuss (GBA) hat die ambulante spezialfachärztliche Versorgung (ASV) von seltenen Leberkrankungen neu strukturiert. In der ASV arbeiten Ärztinnen und Ärzte verschiedener Fachrichtungen in einem Team zusammen, um gemeinsam und koordiniert die medizinische Versorgung zu übernehmen. Alle Teammitglieder haben den Nachweis erbracht, dass sie für die Behandlung der jeweiligen Erkrankung besonders qualifiziert sind und bereits viele Patientinnen und Patienten mit dieser Krankheit behandelt haben.

Eine ASV wird entweder von Krankenhäusern oder niedergelassenen Fachärztinnen und Fachärzten oder beiden gemeinsam angeboten. Der Umfang des – krankheitsspezifisch festgelegten – diagnostischen und therapeutischen Leistungsangebots ist unabhängig vom Ort jeweils der gleiche. Zudem gelten die gleichen Anforderungen an die fachlichen Kompetenzen des ASV-Teams und die apparative Ausstattung.

Für die medizinische Versorgung in der ASV ist in der Regel eine Überweisung notwendig. Der überweisende Haus- bzw. Facharzt wird Rücksprache mit einem in Frage kommenden ASV-Team halten und gegebenenfalls einen ersten Termin vereinbaren. Eine ASV kann zudem von einer Krankenhausärztin oder einem Krankenhausarzt am Ende eines Krankenhaushausaufenthaltes veranlasst werden.

Weiterführende Links:

Patienteninformation des GBA:
https://www.g-ba.de/downloads/17-98-4077/2016-11-02_G- BA_Merkblatt_Patienteninformation_ASV_bf.pdf 

Pressemitteilung GBA:
https://www.g-ba.de/institution/presse/pressemitteilungen/752/ 

Ratgeber für Patientenrechte

Als PBC Patient wollen Sie Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt partnerschaftlich begegnen und gemeinsam über die Behandlung entscheiden. Das ist ein wichtiger Faktor für eine erfolgreiche Therapie. Voraussetzung dafür ist der Zugang zu Informationen – über Erkrankungen und Therapiemöglichkeiten, über die Qualität der angebotenen Leistungen und nicht zuletzt auch über die Rechte und Pflichten der Beteiligten. Erst auf dieser Informationsgrundlage können Sie zu Partnern und kann ein vertrauensvolles Miteinander zur Regel werden.

Mit dem 2013 in Kraft getretenen Patientenrechtegesetz wurden deshalb wichtige Patientenrechte ausdrücklich im Gesetz festgeschrieben. Auf dieses Gesetz können Sie sich berufen, wenn Sie Ihre Rechte gegenüber dem Behandelnden, also dem Arzt einfordern möchten.

Neue europäische Leitlinie bei PBC

Ende April 2017 wurde in Amsterdam im Rahmen des „International Liver Congres“ die neue Leitlinie der EASL (European Association for the Study of the Liver) vorgestellt. Diese wurde notwendig, da sich bei Diagnostik und Therapie der PBC Änderungen ergeben haben und dem Symptommanagement breiter Raum gegeben wurde.

An der Erstellung und der Kommentierung der Leitlinien waren erstmals auch Patientenvertreter beteiligt, darunter die Leberhilfe Projekt gUG sowie die Deutsche Leberhilfe e.V.. Eine patientenfreundliche Übersetzung der Leitlinie ist derzeit in Arbeit.

Den Link zur Leitlinie finden Sie hier.

Informativ – Innovativ – Interaktiv:

das Arzt-Patienten-Seminar zum Thema PBC (Primär Biliäre Cholangitis) veranstaltet von der Leberhilfe Projekt gUG in Kooperation mit der Deutschen Leberhilfe e.V. und dem Universitätsklinikum RWTH Aachen unter Leitung von Prof. Dr. Christian Trautwein und Achim Kautz.

In einem interaktiven Forum widmeten sich am 17.02.2018 Wissenschaftler, Ärzte und Patienten dem Thema PBC. Nach einem Einführungsvortrag von Prof. Dr. Trautwein wurden in vier Workshops die Themen Psychologischer Umgang mit der Erkrankung, Ernährung bei PBC, Symptommanagement und Selbstmanagement behandelt. Die Teilnehmer durchliefen alle Workshops, deren Ergebnisse in einem Abschlussplenum durch die Workshopleiter zusammengefasst wurden.

Für alle behandelten Themenfelder lässt sich festhalten, dass die Teilnehmer einen großen Informations- und Versorgungsbedarf äußerten. Gerade die Bereiche der nicht-medizinischen Versorgung, wie z.B. Ernährung und Bewegung wurden intensiv diskutiert. Gewünscht wurde, der psychologischen Begleitung einen größeren Raum zu geben. Die Forderung nach Vernetzung und interdisziplinärem Austausch wurde expliziert gegenüber der Ärzteschaft ausgesprochen. Das Seminar machte deutlich, dass der Austausch von Patienten untereinander sehr hilfreich und willkommen ist.

 

Das Format des interaktiven PBC-Workshops wird mit drei Folgeveranstaltungen in 2018 deutschlandweit weitergeführt. Informationen zu Terminen und Orten erhalten Sie in Kürze hier auf unserer Homepage.

Ein herzliches Dankeschön an alle, die diesen Tag aktiv mitgestaltet und begleitet haben!

Ihre Leberhilfe Projekt gUG

Interaktives PBC Forum in Aachen
Interaktives PBC Forum in Aachen

Ihre Geschichte

Liebe Patientinnen,
bitte unterstützen Sie uns und unsere Arbeit!

Als Team der Leberhilfe Projekt gUG haben wir es uns zur Aufgabe gemacht, die medizinischen und begleitenden Versorgungsstrukturen für PBC-Patienten zu verbessern. Damit dies gelingen kann, brauchen wir Sie und Ihre persönlichen, ganz individuellen Erfahrungen im alltäglichen Umgang mit der Erkrankung.

Sicher - es gibt für alle Krankheiten, und somit auch für die PBC, eine medizinische Leitlinie. Damit diese jedoch stetig an den aktuellen Wissensstand angepasst und patientenorientiert erweitert werden kann, sind Ihre Informationen  wichtig; zum Beispiel über Symptome und (Begleit-)Symptome der PBC und über die Verträglichkeit von Medikamenten.

  • Wie haben Sie von der Erkrankung Kenntnis erhalten haben?
  • Hatten Sie konkrete Beschwerden oder war es ein Zufallsbefund?
  • Wie wurden Sie von Ihren behandelnden Ärzten über das Krankheitsbild der PBC, und gesundheitsfördernde Maßnahmen beraten?

Durch unsere 2016/2017 durchgeführte, repräsentative Befragung zum Thema „PBC Lebensqualität und Selbstmanagement“ konnten wir schon viele statistischen Daten erfassen. Was uns aber fehlt, sind die Lebensgeschichten hinter den Zahlen. Wir wollen der Erkrankung PBC ein Gesicht geben. Dazu fragen wir ganz individuell:

  • Was hilft Ihnen im Alltag, Ihre Symptome zu lindern?
  • Welchen Raum nimmt die Erkrankung in Ihrem Alltag ein?
  • Welche Unterstützung erhalten Sie und durch wen?
  • Welche Hilfe wünschen Sie sich?

Bitte erzählen Sie uns Ihre persönliche „PBC-Geschichte“. Gerne können Sie dafür vorab persönlich mit uns Kontakt aufnehmen oder Sie senden sie uns einfach zu. Selbstverständlich werden Ihre Daten vertraulich behandelt und auf Wunsch anonymisiert.

Hier geht es zum Kontaktformular

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Alle wesentlichen Informationen zur PBC auf Basis der aktuellen Leitlinie.

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Leberhilfe Projekt gUG
Krieler Str. 100
50935 Köln

Über uns

Die Leberhilfe Projekt gUG wurde 2014 von Babette Herder und Achim Kautz mit dem Ziel gegründet, die Patientenversorgung zu verbessern und so zur Bekämpfung von Lebererkrankungen beizutragen. Ihre Projekte werden mit unterschiedlichen Kooperationspartnern realisiert.